Principes éthiques et droits des patients

Introduction à l'Éthique en Santé et les Droits du Patient

L'éthique en santé est une discipline pratique qui vise à guider les actions des professionnels face aux dilemmes moraux, en confrontant les valeurs et les intérêts en jeu. Elle se distingue de la morale, qui est plus rigide, par sa nature réflexive, contingente et évolutive. La bioéthique applique ces principes aux activités concernant le vivant et le corps humain, tandis que l'éthique clinique se concentre sur les problématiques quotidiennes de la relation soignant-soigné.

I. Les Problèmes Éthiques

Un problème éthique survient lorsqu'il y a un conflit de normes ou de valeurs, interrogeant ce qu'il est "bon de faire". Contrairement aux problèmes juridiques qui cherchent une réponse légale, les questions éthiques font appel à la subjectivité et aux valeurs. Cela peut résulter d'une absence de loi, d'une loi imprécise, contradictoire, ou dont l'application concrète est problématique.

A. Les Conflits Éthiques

• Conflit entre un désir et un devoir (ex: refus de traitement par un patient).
• Conflit entre une fonction et un objectif (ex: fonction du médecin de soigner et question de l'arrêt des soins).
• Conflit entre deux devoirs (ex: secret professionnel versus protection des proches).

II. Les Cadres de Réflexion Éthique

A. Les Principes de Beauchamp et Childress

Ces quatre principes fondamentaux sont l'autonomie, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Ils ne sont pas absolus et peuvent entrer en conflit, nécessitant une pondération selon les situations pour formuler des jugements moraux "bien pesés".

1. Autonomie : Capacité de se donner sa propre loi, exigeant liberté et rationalité. S'oppose au paternalisme.
2. Bienfaisance : Promouvoir le bien d'autrui, protéger la vie et la santé.
3. Non-malfaisance : Éviter le mal ("primum non nocere"), s'assurer d'un rapport bénéfice/risque positif.
4. Justice : Distribution équitable des ressources limitées du système de santé, évitant que les actes ne lèsent certains par rapport à d'autres. Distincte de la justice distributive (égalité de traitement pour égaux) et réparatrice (traitement inégal proportionnel aux inégalités).

B. Le Principe de Responsabilité de Ricoeur

Chacun est responsable de ses actes et doit pouvoir en répondre. Pour les soignants, cela se traduit par "un effort de rendre compte parce qu’un autre compte sur nous".

C. Utilisation des Principes

Ces principes doivent être interprétés et arbitrés en cas de conflit pour guider l'action dans chaque situation.

Le triangle éthique de Ricoeur met en évidence la recherche d'une « vie bonne » (le Je), « avec et pour autrui » (le Tu, symbolisant le soin), « dans des institutions justes » (le Il), soulignant l'importance des relations et du cadre institutionnel dans la démarche éthique.

D. La Démarche Éthique : Réflexion et Modèles

La réflexion éthique est concrète, décisionnelle, critique et collective. Elle n'est pas un dictat mais un guide. Les théories de Max Weber proposent deux éthiques :

• L'éthique de conviction (déontologique) : l'action est basée sur le respect inconditionnel des règles, indépendamment des conséquences.
• L'éthique conséquentialiste (de la responsabilité) : l'action est évaluée selon son contexte et ses conséquences.

Weber souligne la nécessité de combiner les deux pour une action morale complète, afin d'éviter l'absence de responsabilité ou le machiavélisme.

E. L'Approche Principiste

Émergée dans les années 1970 aux États-Unis, cette approche normative fournit un cadre méthodologique pour la résolution de dilemmes moraux. Les principes sont des guides universels mais non absolus, qui nécessitent une spécification (les relier à des règles pratiques) et une pondération (équilibrer selon la situation). Bien que souple, elle manque de critères précis pour le choix en cas d'incertitude morale.

F. L'Éthique Procédurale

Elle se concentre sur la manière de prendre les décisions pour assurer leur justesse, plutôt que sur le contenu de la décision (ex: Loi Leonetti).

G. L'Éthique du Care

Promue par Carol Gilligan, cette approche féministe met l'accent sur l'importance des relations sociales, de la dépendance et de la vulnérabilité. Elle soulève que "le care est une activité caractéristique de l'espèce humaine, qui recouvre tout ce que nous faisons dans le but de maintenir, de perpétuer et de réparer notre monde".

Ses quatre dimensions sont: se soucier de (attention), prendre en charge (responsabilité), prendre soin (compétence) et recevoir le soin (réponse). Elle valorise la vulnérabilité partagée par tous et le souci fondamental du bien-être d'autrui.

H. Le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE) et les Espaces d'Éthique Régionaux

Créé en 1983, le CCNE conseille les pouvoirs publics sur les questions éthiques liées aux progrès scientifiques. Ses missions incluent la réflexion éthique, l'information du public et l'éclairage des décideurs. Les espaces d'éthique régionaux, créés en 2011, déploient cette culture éthique au niveau local pour les professionnels de santé et le grand public. Les comités d'éthique d'établissement visent la qualité des soins et le soutien à la réflexion des équipes.

Les repères de la réflexion éthique incluent la garantie et la protection de la dignité humaine, la liberté, l'autonomie, l'égalité, la solidarité, la tolérance, la fraternité, la justice et l'équité.

III. Repères et Concepts Clés

A. Qu'est-ce que l'Homme ?

• Platon : un être métaphysique (corps + âme), approche holistique.
• Aristote : un animal politique doué de raison et de langage, qui a besoin des autres pour s'épanouir.
• Kant : un être libre et autonome, responsable de ses décisions, base des réflexions privilégiant l'autonomie.

B. La Dignité Humaine

La personne doit être considérée comme une fin et non comme un moyen. C'est le regard d'autrui qui renvoie l'image de notre humanité et de notre valeur.

IV. Les Droits Individuels des Usagers du Système de Santé

Les droits du patient sont des prérogatives légales visant à faire respecter les intérêts des personnes prises en charge. Ils sont apparus progressivement, passant d'un modèle paternaliste à une reconnaissance accrue des droits.

A. La Vulnérabilité

La vulnérabilité est une fragilité potentielle inhérente à l'humanité, particulièrement aiguë dans certaines situations (âge, incapacité, situation judiciaire ou administrative). Des dispositions légales (Code de la santé publique, Code civil, Code pénal) et des chartes protègent les personnes vulnérables en garantissant l'accès aux droits, le consentement, la confidentialité, la protection contre la maltraitance et contre l'obstination déraisonnable.

La maltraitance est définie comme tout geste, parole ou défaut d'action qui compromet ou porte atteinte au développement, aux besoins fondamentaux ou à la santé d'une personne en situation de vulnérabilité, dans une relation de confiance, de dépendance, de soin ou d'accompagnement.

B. L'Évolution Législative des Droits des Patients

Les droits des patients ont été renforcés par des lois majeures :

• Loi Kouchner du 4 mars 2002 : refonte des droits, droit de consentir, personne de confiance, accès au dossier médical.
• Lois Leonetti de 2005 et Claeys-Leonetti de 2016 : droits liés à la fin de vie, refus de traitement, directives anticipées, sédation profonde et continue.

Ces lois visent à concrétiser la dignité, le consentement et la préservation de l'autonomie des patients.

C. Les Droits Liés à l'Information et au Consentement

1. Droit à l'information :
• Information sur les droits (livret d'accueil, charte du patient).
• Information sur le coût des soins (gratuite, devis).
• Information sur les soins eux-mêmes (investigations, traitements, risques, alternatives, conséquences d'un refus). Incombe à tout professionnel de santé.
2. Droit au consentement libre et éclairé :
• Aucun acte médical sans consentement.
• Le consentement peut être retiré à tout moment.
• Modalités spécifiques pour les majeurs protégés ou hors d'état d'exprimer leur volonté, ainsi que pour les mineurs.
3. Droit d'accès au dossier médical : Le patient (ou ses ayants-droit après décès sous certaines conditions) peut accéder à son dossier, sous certaines modalités et délais.
4. Droit à la personne de confiance : Désignée par le patient majeur, elle accompagne, assiste et est son porte-parole si le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté.

D. Les Droits Liés à la Confidentialité

1. Droit au respect de la vie privée : Inclut la protection contre l'atteinte à l'intimité, la confidentialité des communications et l'intimité des soins.
2. Droit au secret professionnel : Obligation pénale, statutaire et déontologique pour de nombreux professionnels. Le secret couvre toutes les informations connues sur le patient.
• Limites du secret : La loi autorise ou impose la révélation dans certains cas (maltraitance de mineurs ou personnes vulnérables, violences conjugales en danger immédiat). L'obligation de porter assistance à personne en péril (art. 223-6 CP) s'impose à tous, même sous secret professionnel.
• Partage du secret : L'échange et le partage d'informations sont possibles entre professionnels participant à la prise en charge, sous conditions strictes de nécessité et avec information du patient.

Les professionnels concernés par le secret et le partage peuvent être des professionnels de santé (médecins, infirmiers, etc.), des professionnels du secteur médico-social ou social, ainsi que toute personne travaillant dans ces domaines.

E. Les Droits Liés à la Dignité et à la Fin de Vie

1. Droit à la prise en charge de la douleur : Obligation générale de prévenir, évaluer, traiter et soulager la souffrance. Le patient en fin de vie peut faire prévaloir la prise en charge de la douleur même si cela abrège la vie.
2. Droit à la sédation profonde et continue : Mise en place en fin de vie en cas de souffrance réfractaire, ou à la demande du patient s'il souhaite arrêter un traitement engageant son pronostic vital, ou sur décision médicale après procédure collégiale.
3. Droit de ne pas subir d'obstination déraisonnable : Les actes inutiles, disproportionnés ou n'ayant que pour seul but le maintien artificiel de la vie peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient.
4. Les directives anticipées : Tout majeur peut exprimer à l'avance ses souhaits concernant la poursuite ou l'arrêt des traitements en fin de vie. Ces directives lient les médecins, sauf urgence vitale ou si elles sont manifestement inappropriées (après procédure collégiale).
5. Procédure d'arrêt ou de limitation de traitement : Pour les personnes incapables d'exprimer leur volonté, elle implique une procédure collégiale, la consultation de la personne de confiance ou des proches, et la recherche des directives anticipées du patient.

Éthique et Droits des Patients dans le Système de Santé

L'éthique dans le domaine de la santé représente une réflexion fondamentale sur les pratiques et les décisions, visant à assurer le bien-être, la dignité et l'autonomie des individus. Elle est indissociable de la notion de droits des patients, qui ont évolué d'une approche paternaliste vers une reconnaissance accrue de la personne comme actrice de sa propre santé. Cette note explore les cadres éthiques, l'évolution des droits des patients, et les mécanismes de protection de ces droits, notamment la gestion de l'information et le consentement.

I. Introduction à l'Éthique et à la Bioéthique

1. Définitions Fondamentales

L'éthique, du grec ethos (mœurs, habitudes), est la science des mœurs, consistant en une réflexion sur la pratique du bien et du mal. Elle sert de mode de régulation des activités et d'aide à la décision en confrontant et hiérarchisant les valeurs et intérêts en jeu dans une situation particulière. L'objectif est de déterminer la valeur d'une pratique et ses conditions acceptables, dans le souci d'une action responsable. Contrairement à la morale, qui est souvent un ensemble de règles établies, l'éthique se réfléchit et s'adapte aux contextes.

La bioéthique est l'application de cette réflexion éthique aux activités touchant au vivant et au corps humain. Elle examine les enjeux éthiques liés aux avancées scientifiques et technologiques (par exemple, la dialyse, la transplantation d'organes, la PMA), cherchant comment concilier le progrès technique avec la dignité humaine.

L'éthique clinique se concentre spécifiquement sur la relation soignant-soigné, abordant les questions du quotidien sans prétendre à l'universalité des débats de société. Elle propose une approche structurée pour identifier, analyser et résoudre les questions éthiques en médecine clinique.

2. La Nature des Questions Éthiques

Une question éthique est un obstacle lié à un conflit de normes ou de valeurs, interrogeant ce qu'il est "bon de faire". Elle fait appel à la subjectivité et aux valeurs, et sa solution est souvent approximative et contingente. Les juristes peuvent être confrontés à des problèmes éthiques lorsque le droit ne fournit pas de réponse satisfaisante, comme dans les cas suivants :

• La loi n'est pas intervenue pour réglementer une activité (la science devance le droit, ex: PMA, embryons).
• La loi est imprécise ou contient des "angles morts", ne couvrant pas toutes les situations particulières.
• Des dispositions légales sont contradictoires, imposant une attitude et son inverse.
• La loi laisse aux professionnels le choix de la décision finale (clause de conscience, institutionnalisation de la réflexion éthique).
• L'application concrète de la loi aboutit à un résultat inacceptable.

Des exemples de problèmes éthiques incluent :

• Un conflit entre un désir et un devoir (ex: le patient refuse un traitement vital, mais le soignant doit respecter sa décision).
• Un conflit entre une fonction et un objectif (ex: la fonction du médecin est de soigner, mais doit-il maintenir des soins si le patient souhaite leur arrêt ?).
• Un conflit entre deux devoirs (ex: le patient refuse de connaître son diagnostic, mais cela met ses proches en danger).

3. Références pour la Réflexion Éthique

La réflexion éthique s'appuie sur divers repères:

Ces repères incluent des valeurs (solidarité, respect), des droits (droit à l'information, au consentement), des règles (déontologiques, religieuses, sociales), des découvertes scientifiques ou des faits historiques. Le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE) souligne l'importance de:

• La garantie et la protection de la dignité humaine.
• La liberté et l'autonomie.
• L'égalité et la solidarité.
• La tolérance et la fraternité.
• La justice et l'équité.

L'éthique vise à articuler ces valeurs et à trouver un équilibre lorsqu'elles entrent en concurrence.

II. Les Cadres Théoriques de la Réflexion Éthique

1. Les Principes de Beauchamp et Childress (Principisme)

Le principisme, approche dominante de la bioéthique, fut développé dans les années 1970 aux États-Unis en réponse à une société pluraliste et aux interrogations soulevées par les nouvelles technologies médicales et les scandales éthiques (ex: Baby Doe, Quinlan, Tuskegee). Il propose quatre principes universels et non absolus pour guider l'action :

1. Autonomie: Capacité de se donner sa propre loi, exigeant liberté (absence de contraintes) et rationalité (capacité de comprendre, analyser et tirer des conclusions pour soi). Respecter l'autonomie implique de respecter les valeurs du patient, dire la vérité, obtenir un consentement éclairé et lui permettre d'exercer sa volonté. Le paternalisme en est l'opposé. Limites: indifférence, consumérisme, manque de prise en compte de la vulnérabilité du patient.
2. Bienfaisance / Respect de la vie: Promouvoir le bien de la personne dont on a la responsabilité et protéger la vie humaine sous toutes ses facettes. L'action doit contribuer au bien-être d'autrui. Risques de dérive: paternalisme, déresponsabilisation. Difficulté: la définition du "bien" dans une société individualiste et multiculturelle.
3. Non-malfaisance: Éviter de nuire à la personne (primum non nocere). Les actes doivent avoir un rapport bénéfice/risque positif. Risque: précaution excessive, paralysie de l'action.
4. Justice: Répartition équitable des ressources limitées du système de santé. Les bénéfices et risques des soins doivent être distribués équitablement.
   • Justice distributive (équité horizontale): Traiter également les personnes égales.
   • Justice réparatrice (équité verticale): Traiter inégalement les personnes inégales, proportionnellement à leurs besoins, efforts ou mérites.
   Risques de dérive: l'intervention de critères économiques dans les décisions individuelles.

Ces principes doivent être interprétés et hiérarchisés selon le contexte de chaque situation. En cas de conflit, la pondération permet de donner plus de poids à un principe par rapport à un autre (ex: bienfaisance sur autonomie, ou autonomie sur justice).

Le principisme offre une application souple et simple pour les soignants, sans nécessiter de connaissances théoriques approfondies. Cependant, il ne fournit pas de critères précis pour résoudre les dilemmes moraux complexes.

2. Ricoeur et le Principe de Responsabilité

Pour Paul Ricoeur, la responsabilité implique de choisir judicieusement ses actes et de pouvoir en répondre. La responsabilité des soignants se traduit par un "effort de rendre compte parce qu'un autre compte sur nous". Son "triangle éthique" s'articule autour de la recherche d'une "vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes".

• Je: "vivre une vie bonne" (l'accompagnement des résidents par les soignants).
• Tu: "avec et pour autrui" (la relation et la communication avec les patients et leurs familles).
• Il: "dans des institutions justes" (les droits des résidents et les obligations professionnelles des EHPAD).

3. Les Deux Éthiques de Max Weber

• L'éthique de conviction (déontologique ou du devoir): L'action se réfère à des impératifs auxquels il faut obéir. Ce n'est pas le résultat qui compte, mais le respect des règles et des fondements de la solution. C'est du fondement de son action que l'on doit répondre. (Ex: la morale du devoir de Kant, application inconditionnelle quelle que soit la situation).
• L'éthique conséquentialiste (de la responsabilité): L'action se réfère à son contexte et à ses conséquences. On doit aussi répondre des conséquences de son action. Si la fin est juste, les moyens sont justifiables.

Weber postule que l'action morale doit intégrer les deux approches. Se limiter à l'éthique de conviction conduit à abandonner la responsabilité des conséquences, tandis que se limiter à l'éthique conséquentialiste peut mener à une attitude machiavélique où la fin justifie les moyens.

4. L'Éthique Procédurale

Cette approche se concentre non pas sur le contenu de la décision éthique, mais sur la _manière_ d'y parvenir. Ce qui importe est la démarche, la procédure suivie pour aboutir à une décision juste. La procédure elle-même garantit la valeur éthique de la décision (ex: la procédure collégiale de la Loi Leonetti).

5. L'Éthique du Care

Promue par Carol Gilligan et Joan Tronto, l'éthique du care est une approche qui met en lumière l'importance des relations sociales, de la dépendance et de la vulnérabilité. Elle critique les préjugés envers les femmes en matière morale en soulignant l'attachement aux relations particulières.

L'éthique du care insiste sur le maintien des relations humaines et la réponse aux besoins concrets des personnes. Elle repose sur :

• L'idée d'une vulnérabilité constitutive et partagée par tous, faisant de nous des donneurs et des receveurs de soins à différents moments de notre vie.
• Le souci fondamental du bien-être d'autrui.

Les quatre dimensions du care selon Joan Tronto sont :

1. Se soucier de (caring about): Reconnaître l'existence d'un besoin et la nécessité d'y répondre (l'attention à autrui).
2. Prendre en charge (taking care of): Assumer la responsabilité et agir pour répondre au besoin (la responsabilité).
3. Prendre soin (care giving): Rencontre directe et contact avec la personne pour lui procurer efficacement ce dont elle a besoin (la compétence).
4. Recevoir le soin (care receiving): Évaluer l'efficacité du soin par la réaction de la personne qui le reçoit (la capacité à répondre).

Le care est à la fois une action (soigner), un travail et une attitude (porter attention). Il valorise les soins et l'attention portés à ceux dont la vie et le bien-être dépendent d'une sollicitude continue, et révèle la sensibilité morale associée à ces activités.

III. Les Concepts Liés à la Notion d'Humanité en Éthique

1. Qu'est-ce que l'Homme ?

• Platon: Un animal métaphysique (corps et âme comme un Tout holistique), où le corps est secondaire.
• Aristote: Un animal politique doué de raison et de langage, qui a besoin des autres pour s'épanouir et vise le "bien vivre". (Conception liée aux modèles de bienfaisance).
• Kant: Un être libre, autonome et responsable de ses décisions. L'importance réside dans le respect de la liberté et de l'autonomie de l'individu. (Doctrine à l'origine des réflexions privilégiant l'autonomie).

2. La Dignité Humaine

La dignité humaine stipule que la personne doit toujours être considérée comme une fin en soi, et jamais simplement comme un moyen. C'est le regard de l'autre qui nous renvoie l'image de notre humanité et de notre valeur particulière. Selon Kant : "Il faut agir de telle sorte que tu traites l'humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre, toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen."

IV. Les Droits Individuels des Usagers du Système de Santé

1. Évolution Historique des Droits des Patients

Historiquement, le système de santé français était marqué par le paternalisme des professionnels, où les décisions étaient prises pour le patient, souvent considéré comme "celui qui souffre et qui attend en silence".

Les scandales sanitaires (ex: sang contaminé, hormones de croissance) des années 1980-90 ont ébranlé la confiance du public et ont conduit à une contestation du paternalisme. L'émergence de "patients-consommateurs" plus éduqués et exigeants, ainsi que le rôle des associations de patients, ont poussé à la reconnaissance progressive des droits :

• 1942: Première décision de la Cour de cassation sur l'obligation d'information du patient.
• 1994: Lois de bioéthique (statut du corps humain, consentement).
• 1999: Loi sur les soins palliatifs (droit à l'accès et à la prise en charge de la douleur).
• 2002: Loi Kouchner du 4 mars, refondant les droits des patients et introduisant de nouveaux droits (personne de confiance, accès au dossier médical).
• 2005: Loi Leonetti (droits des malades et fin de vie, reconnaissance du refus de traitement).
• 2016: Loi Claeys-Leonetti (nouveaux droits pour les malades et en fin de vie, notamment l'opposabilité des directives anticipées).

2. Cadre Juridique des Droits des Patients

Les droits des patients sont ancrés dans plusieurs niveaux de normes juridiques :

• Bloc de constitutionnalité: Préambule de 1946 (protection de la santé).
• Textes internationaux: Déclaration universelle des droits de l'homme, Convention internationale des droits de l'enfant.
• Lois et ordonnances:
  • Lois spécifiques sur les droits des malades (Kouchner 2002, Leonetti 2005, Claeys-Leonetti 2016).
  • Lois sur des populations ou modes de prise en charge spécifiques (soins psychiatriques, protection des majeurs vulnérables).
• Textes réglementaires: Codes de déontologie (obligations professionnelles), décrets et arrêtés.
• Chartes: (ex: Charte de la personne hospitalisée 2006, Chartes des droits et libertés de la personne âgée). Éléments pédagogiques avec peu de valeur juridique mais importants pour l'appropriation des droits.

3. La Vulnérabilité et la Protection des Patients

La vulnérabilité est inhérente à l'humanité, mais le droit se concentre sur les personnes présentant une vulnérabilité particulièrement aiguë. Les facteurs de vulnérabilité incluent l'âge (mineurs, âgés), l'incapacité de se protéger (psychiatrie, handicap), la situation judiciaire ou administrative (sous main de justice, migrants).

Les objectifs des dispositions légales sont de garantir l'accès aux droits, protéger le consentement, la confidentialité, prévenir la maltraitance et l'obstination déraisonnable. Le non-respect des droits des patients est une forme de maltraitance définie par le Code de l'Action Sociale et des Familles (Art. L. 119-1 CASF) : tout geste, parole ou défaut d'action qui compromet les droits ou la santé d'une personne vulnérable dans une relation de confiance, dépendance, soin ou accompagnement.

4. Droits Liés à l'Information et au Consentement

a. Le Droit à l'Information

Ce droit implique :

• Information de ses droits: Livret d'accueil en établissement, Charte du patient hospitalisé, règlement intérieur.
• Information sur le coût des soins: Disponible sur le site de l'établissement, devis, récapitulatif des coûts.
• Information sur les soins eux-mêmes (Art. L. 1111-2 CSP): État de santé, investigations, traitements, prévention, utilité, urgence, conséquences, risques fréquents et graves, alternatives, conséquences du refus. Elle incombe à tout professionnel de santé, doit être individuelle, et sa preuve incombe au professionnel en cas de litige.

Spécificités pour les personnes vulnérables :

• Majeurs protégés: Information adaptée à leurs facultés de compréhension et délivrée à la personne chargée de la protection.
• Majeurs hors d'état d'exprimer leur volonté: Information adaptée si possible, consultation de la personne de confiance, de la famille ou d'un proche.
• Mineurs: Information complète des parents (responsables légaux) et information du mineur adaptée à son degré de maturité. Le mineur peut refuser l'information parentale pour garder le secret dans certains cas (ex: IVG, soins pour la santé sexuelle/reproductive), s'il est accompagné d'un majeur de son choix.

b. Le Droit au Consentement (Art. 16-3 CC, Art. L. 1111-4 CSP)

Aucun acte médical ou traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, qui peut être retiré à tout moment. C'est un principe de co-décision entre patient et professionnel.

Modalités de recueil du consentement :

• Vaut pour tous les soins (prévention, éducation, traitement).
• Concerne tous les professionnels de santé.
• Pas de formalisme particulier, sauf exceptions légales (PMA, recherche humaine).

Consentement des personnes incapables :

• Hors d'état d'exprimer sa volonté: Consultation de la personne de confiance ou de l'entourage ; le médecin décide après recherche d'un assentiment.
• Majeur protégé avec représentation: Consentement du majeur si apte, sinon autorisation du protecteur après avis du majeur. En cas de désaccord, le juge peut trancher.
• Mineur: Recherche du consentement du mineur si apte. Consentement des deux titulaires de l'autorité parentale (sauf actes usuels). Possibilité pour le mineur de se soustraire selon les cas (IVG).

c. Le Droit au Refus de Traitement (Art. L. 1111-4 CSP)

• Reconnu explicitement depuis la loi de 2016.
• Le médecin doit informer le patient des conséquences et de la gravité de son choix, respecter son refus (trace écrite), et poursuivre la prise en charge.
• Pour les traitements vitaux: après information et un délai raisonnable, le refus réitéré doit être respecté, et une fin de vie digne assurée.
• En cas de refus du représentant légal d'un mineur ou majeur protégé, le médecin peut délivrer les soins en cas de risque grave pour la santé du patient.

d. Le Droit à une Personne de Confiance

Désignée par un majeur (écrit, daté, signé, validité illimitée ou pour la durée de la prise en charge), elle peut:

• Accompagner et assister le patient.
• Recevoir des informations (sauf opposition du patient).
• Être le porte-parole du patient s'il est incapable d'exprimer sa volonté, être consultée obligatoirement avant certaines décisions médicales et détenir ses directives anticipées.

Le majeur protégé sous représentation doit obtenir l'autorisation du juge ou du conseil de famille. La personne de confiance n'a pas d'accès systématique au dossier médical sans mandat spécifique.

5. Droits Liés à la Confidentialité

a. Le Droit au Respect de la Vie Privée (Art. 9 CC, Art. L. 1110-4 CSP)

En établissement de santé, cela inclut le respect de l'intimité de la chambre, la confidentialité des communications, l'intimité des soins, le droit de recevoir des visites, et la protection contre l'intrusion des médias et démarcheurs commerciaux sans accord exprès.

b. Le Droit au Secret Professionnel (Art. 226-13 CP, Art. L. 1110-4 CSP)

Le secret est une obligation légale, déontologique et statutaire, s'appliquant à tous les professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux, ainsi qu'à toutes les personnes intervenant dans le système de santé. Il couvre toutes les informations (présence, situation familiale, motif d'hospitalisation...) venant à leur connaissance. La révélation intentionnelle est passible d'un an d'emprisonnement et 15 000 euros d'amende.

c. Les Limites et Partage du Secret Professionnel (Art. 226-14 CP, Art. 223-6 CP)

Le secret n'est pas applicable lorsque la loi l'impose ou l'autorise. Il existe des exceptions pour la protection des personnes vulnérables:

• Information des autorités judiciaires, médicales ou administratives en cas de privations ou sévices sur mineurs ou personnes incapables de se protéger.
• Signalement de sévices physiques, sexuels ou psychiques constatés par un professionnel de santé au Procureur de la République, avec l'accord de la victime (sauf si mineur ou incapable de se protéger).
• Signalement de violences conjugales mettant la vie de la victime majeure en danger immédiat et incapable de se protéger, après s'être efforcé d'obtenir son accord.

L'obligation de porter assistance à personne en danger (Art. 223-6 CP) prévaut y compris pour ceux soumis au secret pénal. La non-dénonciation de crimes ou de mauvais traitements sur personnes vulnérables est également punie.

Le partage du secret est facilité par la loi de modernisation de notre système de santé, distinguant:

• Échanger une information: entre un expéditeur et un destinataire identifiés (ex: mail sécurisé).
• Partager une information: la rendre disponible à d'autres professionnels sans savoir à l'avance qui consultera (ex: DMP, dossier hospitalier), à condition que ces professionnels participent à la prise en charge, que l'information soit strictement nécessaire à la coordination/continuité des soins, et que la personne ait été informée de son droit d'opposition.

6. Droit d'Accès au Dossier Médical

Le dossier médical est confidentiel, sauf pour le patient lui-même.

• Patient majeur sans protection: Accès direct ou indirect.
• Mineurs: Accès des parents (sauf soins confidentiels du mineur). Le mineur peut demander un accès indirect.
• Majeurs protégés: Si représentation, le représentant accède comme le patient. Si assistance, l'accord du patient est requis.
• Majeurs hospitalisés sans consentement en psychiatrie: L'établissement peut exiger un accès indirect en raison de la nature des informations.

L'accès peut se faire sur place ou directement (copies, électronique). Les informations communicables incluent tous les comptes rendus, résultats, transmissions écrites. Les informations non communicables sont celles recueillies auprès de tiers non soignants, celles concernant des tiers, ou les notes personnelles du professionnel non partagées. Des délais spécifiques s'appliquent (48h minimum, 8 jours maximum, 2 mois pour informations de plus de 5 ans).

Accès par les proches après décès: Possible pour les ayants-droit (héritiers, concubin, partenaire de PACS) si le patient ne s'y est pas opposé de son vivant, pour trois motifs légitimes : connaître les causes du décès, faire valoir des droits, défendre l'honneur du défunt. L'accès est alors limité aux documents nécessaires pour ces motifs.

7. Droits Liés à la Dignité de la Personne et à sa Fin de Vie

a. Le Droit à la Prise en Charge de la Douleur (Art. L. 1110-5-3 CSP)

Toute personne a droit à des traitements et soins visant à soulager sa souffrance. La douleur doit être "prévenue, prise en compte, évaluée et traitée". Une mauvaise prise en charge engage la responsabilité des professionnels. En fin de vie, la prise en charge de la douleur peut prévaloir sur le prolongement de la vie, permettant l'administration de traitements sédatifs/analgésiques même s'ils ont pour effet secondaire d'abréger la vie, avec consentement éclairé du patient ou information des proches.

b. Le Droit à la Sédation Profonde et Continue

C'est une altération profonde et continue de la conscience, avec analgésie, jusqu'au décès, et l'arrêt des traitements de maintien de la vie. Elle peut être mise en place :

• À la demande du patient: En fin de vie (affection grave, incurable, pronostic vital engagé à court terme, souffrance réfractaire), ou en cas de volonté d'arrêter un traitement vital avec risque de souffrance insupportable.
• Sur décision médicale: Lorsque le médecin décide l'arrêt d'un traitement de maintien en vie, après procédure collégiale, si le patient est incapable d'exprimer sa volonté.

Elle requiert une procédure collégiale préalable, le recueil du témoignage des proches en l'absence de directives anticipées, et une traçabilité dans le dossier.

c. Le Droit de ne pas Subir d'Obstination Déraisonnable (Art. L. 1110-5-1 CSP)

Les traitements "inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie" peuvent être suspendus ou non entrepris. La nutrition et l'hydratation artificielles sont considérées comme des traitements. La procédure collégiale est obligatoire si le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté. La dignité du mourant et les soins palliatifs doivent être assurés.

d. Les Directives Anticipées

Elles permettent d'exprimer ses volontés concernant la poursuite ou l'arrêt des traitements en fin de vie. Rédigées par toute personne majeure (avec autorisation du juge pour les majeurs protégés), elles sont écrites, datées et signées, avec une durée illimitée (mais révocables). Elles lient les médecins, sauf en cas d'urgence vitale ou si elles sont manifestement inappropriées (après procédure collégiale).

e. Procédure d'Arrêt ou de Limitation de Traitement (Art. 376 CDM)

Pour les personnes incapables d'exprimer leur volonté, le médecin, la personne de confiance ou la famille peut interroger sur l'obstination déraisonnable. La procédure implique:

• Information des proches.
• Recherche de la volonté du patient (directives anticipées, personne de confiance, famille).
• Consultation de l'équipe de soins et d'un confrère indépendant.
• Avis des responsables légaux pour mineurs ou majeurs protégés.

La décision revient au médecin, en respectant les directives anticipées (sauf exceptions), et est notifiée aux proches. Un recours judiciaire est possible. Un accompagnement digne en fin de vie est obligatoire.

V. Les Organes de la Réflexion Éthique en France

1. Le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE)

Créé en 1983 à la suite de l'avènement des FIV, le CCNE a pour mission de mener une réflexion éthique sur les progrès scientifiques, d'informer et de sensibiliser le public, et d'éclairer les décideurs publics. Il est composé de 45 membres, y compris philosophes, experts, professionnels de santé, et représentants d'associations. Il publie des avis (ex: sur la fin de vie, la vaccination des professionnels) et organise les débats préalables aux révisions des lois de bioéthique. Il peut être saisi par diverses autorités ou s'autosaisir.

2. Les Espaces d'Éthique Régionaux (EER)

Institués par la loi de bioéthique de 2011, les EER visent à développer une culture éthique régionale par des missions de formation, documentation, information, rencontres pluridisciplinaires et organisation de débats publics. Ils agissent également comme observatoires des pratiques éthiques.

3. Les Comités d'Éthique d'Établissement

Le développement de ces comités (ou espaces éthiques) est encouragé par la certification des établissements de santé par la Haute Autorité de Santé (HAS), qui évalue l'implication de l'établissement dans la réflexion éthique. Ils sont pluridisciplinaires et peuvent être saisis par les professionnels confrontés à des questions éthiques en interne.

4. L'Éthique dans les Équipes au Quotidien

La réflexion éthique au sein des équipes est cruciale pour faire face aux situations de blocage, respecter les exigences légales (procédures collégiales), améliorer l'acceptation des décisions et limiter la souffrance des soignants.

Conclusion

L'éthique et les droits des patients sont des piliers fondamentaux de la pratique médicale moderne. D'une approche paternaliste, le système de santé a évolué vers une reconnaissance accrue de l'autonomie et de la dignité du patient. Les cadres éthiques, tels que le principisme et le care, ainsi que les dispositifs légaux et institutionnels, visent à guider les professionnels dans des décisions complexes, à protéger les personnes vulnérables et à garantir une prise en charge respectueuse de chacun. La formation continue et la réflexion éthique collective sont essentielles pour naviguer ces enjeux, maintenir la confiance et favoriser une "vie bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes".