Histoire et représentations du handicap

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L'évolution historique des représentations du handicap et des approches sociétales, de l'Antiquité à nos jours, incluant les aspects législatifs et médicaux.

L'étude du handicap révèle une évolution complexe et multiforme de sa perception, de sa définition et de sa prise en charge au fil de l'histoire. Environ 15% de la population mondiale, soit 1,2 milliard de personnes, sont confrontées à une forme de handicap, qu'elle soit temporaire ou permanente. Cette proportion est comparable à la population mondiale totale de 1820, soulignant l'ampleur de ce phénomène sociétal.

Évolution Historique de la Notion de Handicap

La notion de handicap naît de la volonté de compenser une différence. Historiquement, cette compensation a pris diverses formes.

Origines Sémantiques et Premières Manifestations

  • XVIe siècle (Troc) : L'expression "main dans le chapeau" désignait un mécanisme de compensation lors d'échanges inégaux. Pour équilibrer la valeur de deux biens troqués, un ajout était fait dans le chapeau.
  • XVIIIe-XIXe siècles (Sport) : Le terme s'est appliqué aux courses hippiques. Pour égaliser les chances entre chevaux de capacités ou de poids différents, un lest était ajouté aux chevaux plus légers pour que la course soit "juste".

Apparition du Terme dans le Droit et le Langage Courant

  • XXe siècle : Le terme "travailleur handicapé" apparaît pour la première fois dans les textes de loi français, marquant une reconnaissance officielle du handicap dans le domaine professionnel.
  • Années 1980 : L'expression "personne handicapée" entre dans le langage courant.
  • 2001 : L'expression "personne en situation de handicap" est employée pour la première fois, soulignant une vision plus contextuelle et interactionnelle du handicap.

Représentations Sociétales du Handicap à Travers les Âges

Les représentations sociales du handicap ont radicalement évolué, passant de l'exclusion à une tentative d'intégration.

Antiquité : Impureté et Exclusion

  • Notion d'impureté et de malédiction divine : Les personnes handicapées étaient considérées comme impures, voire maudites par les dieux.
  • Exclusion et élimination : Cette perception entraînait l'élimination (parfois dès la naissance) et l'exclusion totale de la société.
  • Absence de prise en charge : Il n'existait aucune structure de soutien officielle, la "prise en charge" se limitant parfois à une solidarité entre personnes handicapées elles-mêmes.

Moyen Âge : Infirmes, Misère et Charité

  • Terme "infirmes" : Du latin "firmus" (solide), "infirmes" désignait ceux dont la charpente est faible, soulignant une incapacité.
  • Impureté et Incapacité : Ces notions persistaient, menant à la marginalisation, à la misère et à un traitement dégradant ("gueux").
  • Naissance de la charité : De cette misère naît un mouvement de charité.
    • Lieux dédiés : Création d'Hôtels-Dieu et d'hospices.
    • Objectif : Ces lieux étaient destinés à isoler et enfermer les "infirmes", plutôt qu'à les soigner ou les intégrer.

XVIIe Siècle : Louis XIV, Mendicité et Confinement

  • Mendicité organisée : Les infirmes mendiaient et parfois, des personnes simulaient un handicap pour en tirer profit (ex: Cour des Miracles).
  • Double système de confinement :
    • Hôtel des Invalides : Pour les invalides de guerre.
    • Hôpital de la Salpêtrière : Pour les pauvres et les indésirables.
  • Approbation médicale : Ces pratiques étaient validées par la médecine de l'époque pour "rétablir l'ordre".

XVIIIe et XIXe Siècles : Lumières, Médicalisation et Éducation

Sous l'influence des Lumières et de l'idée des droits de l'homme, une nouvelle ère pour le handicap commence :

  • Avancée médicale :
    • Création d'hôpitaux et de centres hospitaliers universitaires.
    • Transformation des lieux d'enfermement en lieux de soin.
    • Développement de la médecine moderne clinique.
  • Progrès de l'éducation :
    • Diderot : Plaide pour l'égalité des esprits par l'instruction.
    • Abbé de l'Épée : Crée des instituts pour les sourds et développe leur communication.
    • Louis Braille : Développe le braille pour les aveugles.
    • Haüy : Crée des instituts pour jeunes aveugles et les premiers signes en relief.

Début du XXe Siècle : Réintégration et Mouvement Associatif

  • Lois de 1901 : Permettent la création d'associations de personnes handicapées (ex: APF, AFM, UNAPEI).
  • Établissements spécialisés : Grâce à ces associations, des structures médico-sociales sont créées pour accueillir les personnes en situation de handicap.
  • Empowerment : Naissance des mouvements prônant l'autonomie et le "vivre indépendant" (Independent Living Movement), où les personnes handicapées revendiquent un gain de pouvoir sur leur vie.

Impact des Conflits Mondiaux et Évolutions Post-Guerre

Les guerres mondiales ont profondément modifié la perception et la gestion du handicap, notamment en raison des traumatismes massifs qu'elles ont engendrés.

La Grande Guerre (Première Guerre Mondiale)

  • Les "gueules cassées" : Soldats défigurés par les obus, nécessitant des avancées en chirurgie maxillo-faciale.
  • Développement de la chirurgie et des prothèses : Les amputations massives ont stimulé la recherche et la fabrication d'appareillages prothétiques.

Seconde Guerre Mondiale et ses Conséquences

  • Eugénisme nazi : L'eugénisme visait l'élimination des personnes jugées "indésirables", y compris les personnes handicapées, qui ont subi des expérimentations médicales et l'extermination dans les camps. Cet épisode sombre a mis en lumière les dangers des politiques discriminateurs.
  • Après-Guerre et reconstruction sociale :
    • Sécurité Sociale : Sa création a permis une meilleure prise en charge des soins et des indemnités.
    • Nouvelles disciplines médicales : Développement de la kinésithérapie, de la médecine physique et de réadaptation pour prendre en charge les séquelles de guerre et les handicaps lourds.

Fin du XXe Siècle : Revendication et Droits

  • "Ne faites rien sur nous sans nous" : Ce slogan des années 1980 marque la volonté des personnes handicapées de participer activement aux décisions les concernant.
  • Reconnaissance internationale :
    • 1989 : La Charte sociale européenne du Conseil de l'Europe utilise le terme de "handicap".
    • 2006 : L'ONU adopte la Convention relative aux droits des personnes handicapées, signée par 160 pays et ratifiée par 172 pays en 2016, posant un cadre juridique international pour la protection de leurs droits.

Évolutions Législatives Majeures en France

La législation a progressivement formalisé les droits et la prise en charge des personnes handicapées.

  • Début XXe siècle :
    • Lois sur les accidents du travail.
    • L'enseignement devient obligatoire pour tous.
    • Premières lois d'assistance pour "vieillards infirmes et incurables".
  • 1975 : Loi d'orientation en faveur des personnes handicapées, axée sur la réadaptation.
  • 1983 : Introduction de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés, y compris les mutilés de guerre.
  • 2005 : Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
    • Socle du dispositif actuel : Cette loi est fondamentale.
    • Création des MDPH : Mise en place des Maisons Départementales des Personnes Handicapées.
    • Compensation du handicap : Introduction de formes de compensation, y compris pécuniaires.

Changement de Représentation du Handicap dans l'Art et la Culture

L'évolution légale s'accompagne d'un changement de regard du public, notamment perceptible dans l'art et le cinéma.

  • Dernières 30 années : Représentation plus nuancée des handicaps (mental, cognitif, physique, sexuel).
  • Célébrités en situation de handicap : Le nombre de personnalités publiques reconnues malgré leur handicap a considérablement augmenté, rendant ce qui était inimaginable il y a quelques décennies, aujourd'hui courant et inspirant. Cela contribue à déconstruire les stéréotypes et à valoriser la diversité.

Modèles d'Approche du Handicap : Individuel et Social

Deux grands courants permettent d'analyser le handicap dans la société, chacun avec ses variantes, offrant des perspectives différentes sur la façon de le comprendre et d'y remédier.

1. Le Modèle Individuel

Dans ce modèle, le handicap est perçu comme un problème inhérent à l'individu, résultant d'une déficience. La solution réside souvent dans la guérison ou l'adaptation de la personne.

Variante 1 : L'Approche Biomédicale

  • Description : Il s'agit de l'approche la plus ancienne et la plus instinctive. Elle considère le handicap comme une déficience intrinsèque et observable chez l'individu.
  • Historique :
    • Initiée par la classification de Bertillon (nomenclature internationale des causes de décès).
    • Poursuivie par la Classification Internationale des Maladies (CIM) de 1948, qui vise à quantifier les maladies et problèmes de santé.
  • Objectif : Établir des statistiques de mortalité et de morbidité, identifier les déficiences.
  • Exemple : Pour une personne en fauteuil roulant ne pouvant pas accéder à une boîte de nuit, l'approche biomédicale constaterait : "La personne est paralysée." (Constat de déficience).
  • Limitation : Se focalise sur ce qui ne fonctionne pas sans considérer les conséquences sur la vie ou l'environnement. Elle ne dit pas ce qu'il advient des personnes qui survivent avec leur déficience.

Variante 2 : L'Approche Fonctionnelle

  • Description : Elle évalue les conséquences de la déficience sur les activités quotidiennes de l'individu. Le handicap est vu comme une incapacité à réaliser certaines tâches ou activités.
  • Historique :
    • Mise en place par Wood en 1980 avec la première Classification Internationale des Handicaps.
    • Introduit trois notions clés :
      1. Déficience : Perte de substance ou altération d'une structure ou fonction physiologique (le constat initial). Ex: "perte d'un membre", "vision faible".
      2. Incapacité : Réduction partielle ou totale de la capacité à accomplir une activité ou une tâche. Ex: "ne peut pas marcher", "ne peut pas lire le journal".
      3. Désavantage : Préjudice résultant de la déficience et de l'incapacité, limitant le rôle social de l'individu. Ex: "ne peut pas travailler", "est isolé socialement".
  • Objectif : Améliorer les conditions de survie et évaluer les conséquences des maladies sur la capacité d'action.
  • Exemple : Reprenant l'exemple précédent : "La personne ne peut pas marcher." (Constat d'incapacité, de limitation d'activité).
  • Avantage : Elle intègre l'idée que la personne handicapée évolue au sein d'un système, jetant les bases d'une approche systémique du handicap.

2. Le Modèle Social

Contrairement au modèle individuel, le modèle social postule que le handicap n'est pas un problème de l'individu, mais un problème créé par la société et ses structures. C'est l'environnement qui est "handicapant".

Variante 1 : L'Approche Environnementale

  • Description : Considère que le handicap est lié aux obstacles et aux barrières présentes dans l'environnement physique et social. Le problème n'est pas la personne, mais son environnement mal adapté.
  • Objectif : Supprimer ou aménager les barrières pour rendre l'environnement accessible.
  • Exemple : "C'est le bâtiment qui n'est pas accessible." (Le problème est la conception du lieu, pas la condition de la personne). La solution serait de construire une rampe ou un ascenseur.

Variante 2 : L'Approche des Droits de l'Homme

  • Description : Le handicap est une question de droits humains fondamentaux. La société est considérée comme discriminative et ségrégative lorsqu'elle ne garantit pas l'égalité des droits et des chances à toutes les personnes, y compris celles en situation de handicap.
  • Objectif : Lutter contre la discrimination, promouvoir l'égalité des droits et la participation pleine et entière. Cela implique des changements politiques, législatifs et un changement de paradigme social.
  • Exemple : "C'est la société qui est discriminative parce qu'elle ne permet pas, par l'inégalité des droits, à la personne handicapée d'être à égalité avec les autres."

Intégration des Modèles : L'Approche Systémique et la CIF

À la fin du XXe siècle, la compréhension du fonctionnement humain a permis d'intégrer ces différents modèles dans une approche systémique.

  • La Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) :
    • Description : La CIF, élaborée par l'OMS, est le modèle actuel. Elle prend en compte l'état de santé de la personne et ses déficiences, mais aussi le contexte dans lequel cette personne évolue.
    • Composantes :
      1. Fonctions et structures physiologiques : Évaluation des déficiences (modèle biomédical).
      2. Activités : Capacités fonctionnelles (marcher, manger, se laver, se transférer – limitations d'activité correspondant à l'incapacité du modèle fonctionnel).
      3. Participation : L'implication de la personne dans les situations de vie (restrictions de participation correspondant au désavantage du modèle fonctionnel et aux enjeux du modèle social).
    • Facteurs Contextuels :
      • Facteurs environnementaux : Physiques, sociaux et attitudinaux (correspondant au modèle social et environnemental). Ex: accessibilité, soutien social.
      • Facteurs personnels : Âge, sexe, mode de vie, capacités d'adaptation, parcours de vie.
    • Dynamique : La CIF permet de noter à la fois les limitations et restrictions (aspects négatifs) mais aussi les possibilités d'amélioration, de fonctionnement et de participation (aspects positifs).
  • Évaluation dans les MDPH : Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées utilisent cette approche systémique pour évaluer non seulement le handicap de la personne, mais également son environnement et les moyens de le rendre plus favorable.

Exemples Concrets et Conclusion sur la Relativité du Handicap

Le parcours de personnalités comme Grand Corps Malade ou Marie-Amélie Le Fur démontre que, grâce à des capacités d'adaptation et un environnement favorable, l'excellence est possible malgré un handicap, voire parfois grâce à une perspective unique qu'il offre.

Relativité du Handicap

Le handicap est une notion relative. Une personne en situation de handicap peut, dans certains contextes et avec les adaptations nécessaires, surpasser une personne valide. L'expérience de la pratique d'une activité en fauteuil roulant pour une personne valide illustre clairement cette relativité : le "valide" se heurte rapidement aux barrières alors que la personne habituée au fauteuil maniérera avec aisance, démontrant que la situation de handicap est souvent une interaction entre l'individu et son environnement.

Tableau Comparatif des Modèles de Handicap

Modèle Problème identifié Approches Exemple (boîte de nuit) Solution principale
Individuel Lié à l'individu Biomédicale "La personne est paralysée" (déficience) Traitement médical, rééducation de la déficience
Limitation de la fonction corporelle Fonctionnelle "La personne ne peut pas marcher" (incapacité) Réadaptation, appareillage, entraînement des capacités individuelles
Social Lié à l'environnement Environnementale "Le bâtiment n'est pas accessible" (barrière) Aménagement de l'environnement, accessibilité
Lié à la société Droits de l'Homme "La société est discriminative" (inégalité des droits) Changement législatif, lutte contre la discrimination, inclusion sociale

Conclusion Générale

Finalement, l'évolution du regard de la société sur le handicap est extraordinaire. De l'Antiquité, où la vie des personnes en situation de handicap était remise en question, nous sommes passés à une quête d'intégration et de participation pleine et entière. Bien que le chemin soit encore long, la compréhension moderne, incarnée par la CIF, reconnaît la complexité du handicap comme un système d'interaction entre l'individu et son environnement. Cette approche permet de voir au-delà des limitations et d'identifier les potentialités, transformant le regard porté sur le handicap d'un fardeau individuel en une responsabilité collective et une opportunité d'une société plus juste et inclusive.

Évolution de la Notion de Handicap et ses Représentations Sociales

La compréhension et la perception du handicap ont profondément évolué au fil de l'histoire, passant de l'exclusion à une approche de plus en plus inclusive et systémique. Environ de la population mondiale, soit milliard de personnes, est concernée par une situation de handicap, qu'elle soit définitive ou temporaire (ce chiffre équivaut à la population mondiale de ). Cette évolution est marquée par la volonté constante de compenser les différences et d'assurer une plus grande équité.

Un Bref Historique de la Notion de Handicap

Le terme "handicap" trouve son origine dans la volonté de compenser une inégalité, initialement observée dans le commerce puis dans le sport.

Origines Terminologiques

  • siècle (Troc) : L'expression "hand in cap" (la main dans le chapeau) désignait l'ajout d'une compensation pour équilibrer la valeur de biens échangés en troc.

  • - siècles (Courses hippiques) : Appliqué au sport, le handicap consistait à ajouter du poids à un cheval plus léger pour égaliser les chances et rendre la course plus juste.

Jalons Légal et Sociétaux au et Siècles

  • Début siècle : Apparition du terme "travailleur handicapé" dans le cadre légal français, désignant pour la première fois une personne en situation de handicap dans le domaine professionnel.

  • Années : Le terme "personne handicapée" est utilisé tel quel.

  • : Introduction de l'expression "personne en situation de handicap", qui souligne le caractère contextuel et environnemental du handicap.

Représentations Historiques du Handicap

La manière dont les sociétés ont perçu et traité les personnes handicapées a considérablement changé au cours des âges.

Antiquité : Impureté et Exclusion

  • Notion : Le handicap était associé à l'impureté, à la malédiction divine.

  • Conséquences Sociales :

    • Exclusion totale de la société, isolement.

    • Parfois, infanticide à la naissance.

    • Absence de prise en charge institutionnelle, à l'exception d'entraide informelle entre personnes handicapées.

Moyen Âge : Incapacité et Charité

  • Terminologie : Les personnes handicapées étaient désignées comme "infirmes", du latin "firmus" (solide charpente), impliquant une faiblesse physique et une incapacité.

  • Notions : Persistance de l'idée d'impureté, mais surtout émergence de la notion d'incapacité.

  • Conséquences Sociales :

    • Marginalisation et misère.

    • Apparition de la charité : Des lieux spécifiques comme les hôpitaux (Hôtel-Dieu) et les hospices ont été créés pour accueillir et confiner ces personnes. Ces lieux, bien que motivés par la charité, servaient aussi à isoler les "indésirables".

Siècle : Mendicité et Confinement

  • Règne de Louis : Les pauvres n'étaient pas systématiquement assistés, mais les infirmes pratiquaient la mendicité.

  • La Cour des Miracles : Illustre la présence de "vrais" et "faux" infirmes, les derniers simulant le handicap pour bénéficier de la mendicité.

  • Perceptions : Les notions d'impureté et d'incapacité persistent, ainsi que la volonté de confiner les personnes jugées indésirables.

  • Lieux de Confinement :

    • Hôtel des Invalides : Pour les invalides de guerre.

    • Hôpital de la Salpêtrière : Pour les pauvres, sous l'approbation de la médecine de l'époque, pour restaurer l'ordre social.

et Siècles : Lumières et Médicalisation

Ces siècles sont marqués par l'émergence des droits de l'homme et des avancées médicales et éducatives.

  • Droits de l'Homme et Humanisme : Les Lumières apportent une nouvelle perspective.

  • Révolution Médicale :

    • Développement de la médecine moderne, fondation des hôpitaux et CHU.

    • Transition des lieux de confinement vers des lieux de soin.

  • Avancées Éducatives :

    • Diderot : Plaide pour l'égalité des esprits à travers l'instruction.

    • Abbé de l'Épée : Crée des instituts pour les sourds et développe leur communication.

    • Louis Braille : Crée une méthode de lecture et d'écriture pour les jeunes aveugles (points en relief).

Début du Siècle : Intégration et Empowerment

Ce tournant voit une réintégration progressive des personnes handicapées dans la société.

  • Loi de (Associations) :

    • Création d'associations de personnes handicapées (ex: APF - Association des Paralysés de France, AFM - Association Française contre les Myopathies, UNAPEI - Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Inadaptés).

    • Ces associations jouent un rôle crucial dans la création d'établissements spécialisés médico-sociaux.

  • Phénomène d'Empowerment :

    • Prise de pouvoir par les groupes minoritaires face aux groupes dominants.

    • Mouvement pour la vie autonome (Independent Living Movement) : Volonté des personnes handicapées de vivre de manière indépendante.

Handicap et Guerres au Siècle

Les guerres mondiales ont eu un impact majeur sur la reconnaissance et la prise en charge du handicap.

  • Première Guerre Mondiale :

    • Gueules Cassées : Soldats défigurés par les obus, nécessitant des avancées chirurgicales et prothétiques.

    • Développement de la chirurgie réparatrice et de l'appareillage prothétique (notamment pour les amputés).

  • Seconde Guerre Mondiale :

    • Eugénisme Nazi : Terrible période d'expériences médicales et d'extermination de personnes handicapées dans les camps de concentration.

    • Après-guerre : Mise en place de la Sécurité Sociale.

    • Création de nouvelles disciplines médicales : masseurs-kinésithérapeutes, médecins de médecine physique et de réadaptation (MPR) pour prendre en charge les séquelles de guerre.

Fin du Siècle : La Voix des Personnes Handicapées

Le slogan "ne faites plus rien sur nous sans nous" marque un tournant.

  • Années : Officialisation du terme "handicap" et Déclaration des droits des personnes handicapées.

  • : La Charte sociale européenne du Conseil de l'Europe utilise le terme "handicap" pour la première fois.

  • : L'ONU adopte la Convention relative aux droits des personnes handicapées, signée par pays et ratifiée par pays (au décembre ).

Évolutions Législatives Majeures en France

La législation a joué un rôle fondamental dans la reconnaissance et l'intégration des personnes en situation de handicap.

  • Début Siècle : Lois sur les accidents du travail et enseignement obligatoire pour tous.

  • Lois d'Assistance : Premières aides pour les vieillards infirmes et incurables.

  • : Loi d'orientation en faveur des personnes handicapées, axée sur la réadaptation.

  • : Première loi instaurant l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés, mutilés de guerre et assimilés.

  • février : Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

    • Socle du dispositif actuel du handicap.

    • Création des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).

    • Introduction de la compensation du handicap sous diverses formes, y compris pécuniaires.

Cette loi marque un changement paradigmatique, passant d'une logique de charité à une logique de droits.

Représentations Sociales du Handicap

La manière dont le grand public perçoit le handicap a également évolué.

Impact Culturel

  • Évolution dans l'Art et le Cinéma : Ces 30 dernières années ont vu une représentation plus nuancée et positive du handicap (mental, cognitif, physique, sexuel).

  • Célébrités en Situation de Handicap : De plus en plus de personnalités célèbres, voire des superstars, vivent avec un handicap, ce qui était impensable il y a quelques décennies.

Deux Grands Modèles d'Approche du Handicap

Il existe principalement deux manières de conceptualiser le handicap, avec des variantes pour chacun.

Modèle

Problème Fait à...

Variantes

Exemple d'Application (non-accès à une boîte de nuit en fauteuil roulant)

Modèle Individuel

L'individu

  • Approche Biomédicale

  • Approche Fonctionnelle

"La personne est paralysée" (constat de déficience).
"La personne ne peut pas marcher" (incapacité/limitation d'activité).

Modèle Social

La Société

  • Approche Environnementale

  • Approche des Droits de l'Homme

"Le bâtiment n'est pas accessible" (problème d'aménagement).
"La société est discriminatoire et ségrégative" (inégalité des droits).

Détail des Approches

1. Modèle Individuel

Le handicap est vu comme une caractéristique intrinsèque à la personne.

a. Approche Biomédicale

  • Nature : Historique et instinctive.

  • Objectif Initial : Obtenir des statistiques sur la mortalité et la morbidité des maladies.

  • Origine : Classification de Bertillon (nomenclature internationale des causes de décès).

  • Évolution : En , première Classification Internationale des Maladies (CIM), pour quantifier les phénomènes de santé.

  • Limitation : Se concentre sur la maladie et les causes de décès, sans aborder les conséquences pour les survivants.

b. Approche Fonctionnelle

  • Nature : Évalue les conséquences des maladies sur la personne.

  • Objectif : Améliorer les conditions de survie et la qualité de vie.

  • Origine : En , Wood élabore la première Classification Internationale des Handicaps.

  • Concepts Clés (modèle de Wood) :

    • Déficience : Perte de substance ou altération d'une fonction physiologique (ce qui est constaté à l'examen). Ex : cécité, paraplégie.

    • Incapacité : Réduction partielle ou totale de la capacité à accomplir des activités (limitation d'activité). Ex : ne pas pouvoir lire, ne pas pouvoir marcher.

    • Désavantage : Préjudice résultant de la déficience et de l'incapacité, empêchant une participation normale à la vie sociale. Ex : isolement social dû à l'incapacité de communiquer.

  • Apport : A permis de distinguer la maladie du handicap et a constitué l'ancêtre des modes d'évaluation actuels.

Transition vers une approche systémique intégrant individu et environnement.

2. Modèle Social

Le handicap est perçu comme un problème créé par l'environnement et la société.

a. Approche Environnementale

  • Nature : Met l'accent sur les barrières physiques et l'environnement.

  • Problème : L'inaccessibilité des aménagements.

  • Solution : Adapter l'environnement pour le rendre accessible.

  • Exemple : Une personne en fauteuil roulant ne peut pas entrer dans un bâtiment en raison de marches. Le problème n'est pas la "paralysie", mais le manque de rampe d'accès.

b. Approche des Droits de l'Homme

  • Nature : Revendique l'égalité et la non-discrimination.

  • Problème : La société est discriminative et ségrégative par ses politiques et l'inégalité des droits.

  • Solution : Lutter contre la discrimination, promouvoir l'inclusion et garantir l'égalité des droits pour tous.

  • Exemple : Refus d'embauche ou d'accès à certains services pour une personne en raison de son handicap, en l'absence de toute justification objective.

Ces modèles sont à la base des évaluations des MDPH, qui prennent en compte le contexte d'évolution de la personne.

La Classification Internationale du Fonctionnement (CIF)

La CIF est le cadre de référence actuel, intégrant les aspects individuels et sociaux du handicap.

  • Intégration : Prend en compte l'état de santé, les déficiences, les limitations d'activité, les restrictions de participation, ainsi que les facteurs environnementaux et personnels.

  • Composantes :

    • État de Santé / Déficiences : Limitations des structures et fonctions physiologiques.

    • Limitations d'Activité : Capacités fonctionnelles (marcher, manger, se laver).

    • Restrictions de Participation : Implication dans la vie sociale et environnementale.

  • Facteurs Influents :

    • Facteurs Environnementaux : Richesse, accès aux services, aménagements.

    • Facteurs Personnels : Capacité d'adaptation, résilience, ressources intérieures de l'individu.

  • Approche Positive :

    • La CIF ne se contente pas de noter les limitations d'activité et les restrictions de participation.

    • Elle identifie également des notions positives d'amélioration du fonctionnement et de participation accrue.

    • Ce modèle permet de valoriser les capacités d'adaptation et l'environnement favorable, comme l'illustrent les parcours de personnes célèbres (ex : Grand Corps Malade, Marie-Amélie Le Fur) qui ont excellé malgré ou même grâce à leur handicap.

Conclusion et Perspective

Le regard de la société sur le handicap a fait un bond extraordinaire, passant de l'élimination à l'intégration, même si le chemin vers une inclusion totale reste long.

La notion de handicap est intrinsèquement relative. Une personne valide qui expérimenterait le quotidien en fauteuil roulant, par exemple, pourrait remettre en question les stéréotypes sur qui est "valide" et qui est "en situation de handicap". Le handicap n'est pas seulement une condition individuelle, mais une interaction complexe entre les caractéristiques d'une personne et son environnement.

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