Comprendre le handicap : définitions et lois

Le Handicap : Compréhension, Classification, et Prise en Charge

Le handicap est une notion complexe et multidimensionnelle qui a évolué au fil du temps, passant d'une vision purement médicale à une approche sociale et environnementale. Il est défini comme toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions (physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques), d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. Cette définition met en lumière l'interaction entre la personne et son environnement, soulignant que l'environnement peut être un obstacle ou un facilitateur.

Évolution Historique du Concept de Handicap en France

La perception du handicap a considérablement changé en France, notamment sous l'impulsion de lois majeures :

• Loi du 30 juin 1975 : Première loi significative, elle posait les bases d'une politique en faveur des personnes handicapées, mais restait centrée sur l'idée de "manque" ou de "déficience".
• Loi du 11 février 2005 (pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) : Trente ans après la première loi, celle-ci a marqué un tournant. Elle a changé le regard de la société sur le handicap en adoptant une approche plus inclusive. Elle introduit le droit à la compensation des conséquences du handicap par la solidarité nationale et met l'accent sur l'accès à tout pour tous, en réponse à l'inadaptation de la cité.

Modèles de Compréhension du Handicap

Deux visions principales coexistent pour comprendre le handicap :

• Le modèle médical :
  • Se focalise sur la pathologie et la guérison.
  • Considère le handicap comme un problème inhérent à la personne (une déficience).
  • La réponse est de guérir ou de corriger autant que possible le handicap.
• Le modèle social :
  • Se concentre sur l'incapacité et les conséquences sociales des déficiences et limitations fonctionnelles.
  • Le handicap est vu comme le résultat de l'interaction entre la personne et son environnement.
  • L'environnement (architecture, attitudes, etc.) peut être un obstacle ou un facilitateur.
  • Exemple : L'inaccessibilité d'un bâtiment pour une personne en fauteuil roulant est un problème architectural, pas seulement un problème lié à l'individu.

Terminologie et Sémantique

L'évolution de la terminologie reflète celle du concept :

• Historiquement, les termes comme "infirmes", "invalides", "inadaptés" étaient utilisés.
• Le terme "handicap" apparaît au 19^ème siècle, dérivé de l'expression « hand in cap » (la main dans le chapeau), qui faisait référence à une course de chevaux où les poids étaient ajustés pour égaliser les chances. Il a ensuite évolué pour signifier un désavantage ou un défaut physique.
• Loi de 1957 : Intègre les termes "handicapés" ou "travailleurs handicapés".
• Loi de 1975 : Utilise le concept de "personne souffrant de déficience mentale ou physique", impliquant un "manque".
• Aujourd'hui, l'expression "personne en situation de handicap" est privilégiée pour souligner que le handicap est une situation résultant d'une interaction, et non une caractéristique intrinsèque de l'individu.

Classifications Internationales du Handicap (CIH et CIF)

L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a développé des classifications pour standardiser la compréhension du handicap :

La Classification Internationale du Handicap (CIH) - 1980

Développée par le Docteur Philip Wood, cette classification, bien que pionnière, avait une vision majoritairement biomédicale et individuelle. Elle reposait sur trois niveaux descriptifs liés à la maladie ou l'altération de l'état de santé :

1. La Déficience :
   • Définition : Toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique.
   • Exemple : La perte d'un membre (amputation), une lésion cérébrale.
   • Aspect : Lésionnel du handicap.
2. L'Incapacité :
   • Définition : Toute réduction (résultant d'une déficience) partielle ou totale de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain.
   • Exemple : Difficulté à marcher après une amputation, difficulté à parler suite à une lésion cérébrale.
   • Aspect : Fonctionnel du handicap.
3. Le Désavantage :
   • Définition : Résulte d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle social normal en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels.
   • Exemple : Difficulté à trouver un emploi ou à s'intégrer socialement en raison de l'incapacité.
   • Aspect : Situationnel du handicap.

La Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) - 2001

En 2001, l'OMS a révisé la CIH pour créer la CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé). Cette nouvelle classification adopte une vision moins biomédicale et met davantage l'accent sur les facteurs environnementaux et personnels dans la situation de handicap.

La CIF décrit le fonctionnement humain et le handicap en considérant :

1. Les fonctions organiques et structures anatomiques (déficience) :
   • Fonctions physiologiques des systèmes organiques (mentales, sensorielles, digestives, etc.).
   • Fait référence au domaine de fonctionnement corporel.
2. L'activité et la participation (limitations ou restrictions) :
   • Limitations d'activité : Difficultés rencontrées par une personne dans l'exécution d'une tâche ou d'une action.
   • Restrictions de participation : Problèmes qu'une personne peut rencontrer dans son implication dans des situations de la vie réelle (sociale, scolaire, professionnelle, familiale).
3. Les facteurs environnementaux et les facteurs personnels :
   • Facteurs environnementaux : L'environnement physique, social et culturel dans lequel évolue la personne (accessibilité, attitudes, services, politiques). Ils peuvent augmenter ou diminuer le handicap.
   • Facteurs personnels : Facteurs propres à l'individu comme son identité, sa personnalité, ses coping skills.

La CIF souligne que la situation de handicap résulte de la rencontre entre une déficience et un environnement inadapté. Elle a un impact significatif sur l'organisation sociale et médico-sociale en France, qui distingue clairement le secteur de la santé (aspects médicaux, déficiences) et le secteur social (aspects socio-éducatifs, activités).

Les Cinq Grandes Familles de Handicap

Bien qu'une typologie soit toujours réductrice, elle permet de mieux appréhender la diversité des manifestations du handicap :

1. Le Handicap Moteur :
   • Définition : Capacité limitée pour un individu à se déplacer, réaliser des gestes ou bouger certains membres. L'atteinte peut être partielle ou totale, temporaire ou incurable.
   • Origines :
     • Lésions médullaires (traumatiques, vasculaires, infectieuses, tumorales).
     • Maladies congénitales (malformations dès la naissance).
     • Accidents vasculaires cérébraux (AVC) : interruption de la circulation ou hémorragie cérébrale.
     • Maladies infectieuses : Poliomyélite (destruction des neurones moteurs).
     • Maladies dégénératives : Sclérose en plaques (destruction progressive de la gaine de myéline, altérant la conduction électrique et perturbant les informations du cerveau vers le corps).
     • Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) : Blessure cérébrale survenue avant, pendant ou après la naissance, entraînant des lésions irréversibles et des handicaps neuromusculaires (difficultés de maintien, marche, gestes, parole, déglutition).
   • Difficultés associées :
     • Manque d'équilibre, force réduite dans les membres.
     • Difficultés de coordination (dyskinésie, ataxie).
     • Déplacements lents, utilisation d'aides (cannes, béquilles, fauteuil roulant).
     • Difficultés d'orientation, de communication (troubles de l'élocution).
   • Types de paralysie :
     • Tétraplégie : Paralysie complète des membres supérieurs et inférieurs.
     • Paraplégie : Paralysie complète des membres inférieurs.
     • Hémiplégie (ou hémiparésie) : Paralysie d'un côté du corps.
     • Amputations, malformations.
2. Le Handicap Sensoriel :
   • Visuel :
     • Classification OMS : De la malvoyance légère (acuité 3/10) à la cécité totale (aucune perception visuelle).
     • Difficultés : Se déplacer, prendre connaissance d'informations écrites.
     • Conseils de communication : Appeler par le nom, se présenter, offrir son aide pour le déplacement (demander la préférence), ne pas perturber les chiens guides, utiliser le vocabulaire visuel naturellement, décrire l'environnement, ne pas déplacer d'objets sans prévenir.
   • Auditif :
     • Degrés de perte : Légère à profonde.
     • Distinctions : "Sourd", "malentendant", "devenu sourd".
     • Origines :
       • Physiologiques (vieillissement, maladies comme la rubéole, méningite).
       • Accidentelles (traumatismes, bruits intenses).
       • Héréditaires (anomalies génétiques).
       • Congénitales (maladies pendant la grossesse, prématurité).
     • Difficultés : Orientation dans les lieux publics, perception des dangers sonores, compréhension des messages oraux.
     • Conseils de communication : Ne pas être surpris par la voix, demander si l'on est entendu, répéter, faire des gestes, écrire des phrases simples.
3. Le Handicap Psychique :
   • Conséquence d'une maladie mentale qui, lorsqu'elle devient invalidante, est reconnue comme un handicap.
   • Exemples de maladies : Schizophrénie, troubles bipolaires, dépression chronique.
   • Manifestations : Troubles de la pensée (délires), de la perception, de la communication, du comportement, du sommeil.
   • Conséquences : Difficultés d'ordre social, problèmes d'autonomie dans la vie quotidienne (toilette, habillement, gestion du ménage, déplacements).
   • Différence avec le handicap mental : Le handicap psychique résulte d'une maladie mentale qui peut être réduite ou guérie par une thérapie, tandis que le handicap mental implique une déficience intellectuelle plus stable.
4. Le Handicap Mental / Déficience Intellectuelle :
   • Définition : Limitation significative, persistante et durable des fonctions intellectuelles.
   • Origines : Génétique, congénitale, accidentelle.
   • Peut être associé à des difficultés motrices, sensorielles et/ou psychiques.
   • Conséquences : Difficultés de compréhension, d'apprentissage, d'attention, de conceptualisation, de la relation et de la décision.
   • Obstacles : Insuffisance de capacité à mémoriser, apprécier l'importance des informations, se repérer dans l'espace, évaluer le temps, fixer l'attention.
   • Prise en charge : Ne se guérit pas, mais une action éducative, thérapeutique et pédagogique adaptée peut en réduire les conséquences et favoriser l'autonomie.
5. Les Maladies Invalidantes :
   • Regroupent un ensemble de troubles de la santé pouvant atteindre les organes internes vitaux (cœur, poumons, reins, système immunitaire).
   • Exemples : Insuffisance respiratoire (mucoviscidose), insuffisance cardiaque, rénale, immunitaire (SIDA), cancers, maladies rhumatismales, troubles musculo-squelettiques (TMS).
   • Elles peuvent entraîner une déficience cognitive (difficultés d'apprentissage, perte de mémoire, compréhension lente, panique rapide, manque de sens du danger) en fonction du degré d'atteinte.

Concepts Associés

• Surhandicap : Ajout d'une déficience psychique à une déficience motrice ou mentale déjà existante.
• Plurihandicap : Association de plusieurs déficiences (motrices, intellectuelles, auditives, visuelles) sans qu'un handicap principal ne puisse être clairement identifié.
• Polyhandicap : Association de déficiences mentales et motrices sévères, souvent aggravées par d'autres troubles.
• État végétatif (état d'éveil non-répondant) : Perte d'activité consciente, sans réponse psychique ou physique aux stimulations extérieures, mais avec une alternance veille-sommeil (contrairement au coma).

La Loi du 11 Février 2005 et ses Décrets d'Application

Cette loi a consolidé la dimension sociale et environnementale du handicap. Le décret n° 2019-1501 du 30 décembre 2019 a apporté des avancées significatives :

• Prorogation des droits sans limitation de durée : Permet d'attribuer des droits à vie pour les personnes dont le handicap n'est pas susceptible d'évoluer, réduisant les démarches administratives.
• Droits concernés :
  • AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) : Pour les personnes ayant un taux d'invalidité d'au moins 80%.
  • RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) : Pour toute personne dont les possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi sont réduites par suite d'une altération de fonctions. Évaluée par la CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées) sur une durée de 1 à 5 ans.
    • Avantages : Bénéfice de l'Obligation d'Emploi des TH, accès prioritaire aux dispositifs d'emploi, soutien de CAP EMPLOI et AGEFIPH, aménagements d'horaires, accès à la fonction publique.
  • Carte mobilité inclusion.
  • AEEH (Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé) : Jusqu'aux 20 ans de l'enfant.
• Autres mesures : Revalorisation de l'AAH, déploiement de la stratégie autisme, droit de vote et de mariage/PACS/divorce pour les personnes sous tutelle, ascenseurs obligatoires pour les logements R+3, fusion de la CMU-C et de l'aide à la complémentaire santé, aide à la garde d'enfant, poursuite de la réforme de l'école inclusive, augmentation du budget du handicap.

Maladies Chroniques et Douleur Chronique

Les maladies chroniques sont des affections de longue durée, souvent évolutives, associées à une invalidité et à des risques de complications. Elles sont responsables de 60% des décès en France et concernent 15 millions de personnes.

Caractéristiques des Maladies Chroniques

• Durée : Persistantes sur une longue période.
• Incurabilité : Souvent sans guérison possible, nécessitant une gestion au long cours.
• Incertitude : Liée aux limites des connaissances médicales et à la trajectoire imprévisible pour le patient.

Exemples de Maladies Chroniques

• Diabète, insuffisance rénale chronique, maladies chroniques respiratoires (asthme, bronchite), maladies cardiovasculaires, maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson, SEP), maladies rhumatologiques (polyarthrite rhumatoïde), maladies digestives (Crohn), maladies rares (mucoviscidose), maladies transmissibles persistantes (SIDA, hépatite C), troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie).

L'Expérience du Malade Chronique

• Rupture biographique : La maladie bouleverse le cours de vie habituel.
• Impact identitaire : La personne doit réajuster son identité face à la maladie.
• Trajectoire incertaine : L'avenir est imprévisible.
• Impact sur les relations sociales : Isolement, incompréhension.
• Reconstruction et ajustement : La personne apprend à vivre avec la maladie, mobilise des ressources et cherche une normalisation de son quotidien.

La Douleur Chronique

La douleur n'est pas qu'un symptôme ; elle peut devenir un syndrome destructeur. Sa perception est subjective et dépend du vécu, de la compréhension du patient et de son état psychique et social.

• Composantes de la douleur :
  • Sensorielle ("sa Chair") : Intensité, localisation, durée, nature de l'agression. Entraîne des adaptations comportementales (motrices, verbales, végétatives).
  • Cognitive ("sa Tête") : Interprétation basée sur les facteurs socioculturels, l'expérience antérieure, l'attitude de l'entourage, les croyances sur les traitements.
  • Affective ("son Cœur") : Réponse émotionnelle (anxiété, dépression), liée au vécu douloureux et à l'inquiétude face à la maladie.
• Retentissement : Sur les activités, la qualité de vie, et peut mener à une consommation médicamenteuse. L'attitude de l'entourage peut renforcer le comportement douloureux.
• Objectifs du traitement : Atténuer la douleur, réduire la peur et l'anxiété, soulager adéquatement tout en préservant la mobilité et l'insertion sociale.
• Traitements spécifiques : Médicamenteux, thérapies cognitivo-comportementales, relaxation, toucher thérapeutique, réflexologie, acupuncture, mésothérapie.

Le Patient avec Multipathologies : L'Exemple du Syndrome Métabolique

Un patient souffrant de multipathologies présente souvent des interactions complexes entre plusieurs affections. Le syndrome métabolique (ou syndrome X) est un bon exemple : ce n'est pas une maladie en soi, mais un ensemble de signes physiologiques (obésité abdominale, hypertension, hyperglycémie, dyslipidémie) qui augmentent significativement le risque de diabète de type 2, de maladies cardiaques et d'AVC. L'insulino-résistance, composante clé du syndrome métabolique, favorise l'hypercoagulabilité sanguine, l'inflammation et l'hypertrophie musculaire lisse artérielle, augmentant le risque cardiovasculaire.

Troubles Musculo-Squelettiques (TMS)

Les TMS sont des affections des tissus mous autour des articulations (muscles, tendons, ligaments, nerfs). Ils sont souvent reconnus comme des maladies professionnelles, et la douleur en est la manifestation principale (ex: syndrome du canal carpien).

Médecine Physique et de Réadaptation (MPR)

La MPR est une spécialité transversale dont l'objectif est la fonction. Elle vise une prise en charge globale du patient (physique, psychologique, sociale) et se décline en :

• Rééducation : Techniques visant à réduire les déficiences et incapacités (ex: kinésithérapie).
• Réadaptation : Moyens visant à aider le patient à s'adapter à ses incapacités (ex: ergothérapie, aides techniques).
• Réinsertion : Mesures médico-sociales pour optimiser le retour à la vie en société et limiter le handicap.

Évaluation en MPR

• Évaluation multidisciplinaire : Médecin MPR, kinésithérapeute, ergothérapeute, assistant social, infirmier, patient et entourage.
• Échelles validées :
  • Génériques : Index de Barthel (autonomie), Mesure d'Indépendance Fonctionnelle (MIF) (dépendance vis-à-vis d'une tierce personne).
  • Spécifiques : Échelle Visuelle Analogique (EVA) pour la douleur.
• Bilans :
  • De la déficience : Musculaires, articulaires (goniomètre ), sensitifs, cutanés, vésico-sphinctériens, psychologiques, cardiaques, respiratoires.
  • Fonctionnels : Marche, préhension, posture.
  • Instrumentaux : EMG (électromyographie), épreuves d'effort cardiorespiratoires, isocinétisme, plateformes dynamométriques.

Le Concept de Santé

La définition de la santé a évolué. Historiquement, René Leriche (début du XX^e siècle) la décrivait comme « la vie en silence des organes ». Aujourd'hui, la définition de l'OMS (1946) est : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ».

La santé est subjective et conditionnée par de nombreux déterminants (paix, logement, éducation, revenu, justice sociale, égalité des chances, éco-système stable). Elle inclut un équilibre homéostatique et la capacité à s'adapter aux difficultés, même en présence d'une infirmité (ex : un aveugle autonome peut être en bonne santé).

Promotion de la Santé

La promotion de la santé est un concept apparu dans les années 70 sous l'égide de l'OMS, succédant à l'éducation sanitaire des années 50 (ère hygiéniste) et à l'approche pédagogique centrée sur la personne des années 60.

• Charte d'Ottawa (1986) : A réaffirmé le caractère complexe et global de la santé en insistant sur cinq stratégies :
  1. Élaboration de politiques pour la santé.
  2. Création d'environnements favorables.
  3. Renforcement de l'action communautaire.
  4. Acquisition d'aptitudes individuelles.
  5. Réorientation des services de santé.
• Déclaration de Jakarta (1997) : A souligné que les stratégies de promotion de la santé peuvent créer et modifier les modes de vie ainsi que les conditions sociales, économiques et environnementales déterminant la santé.

Domotique et Technologies Assistives pour le Handicap

La domotique joue un rôle croissant dans l'amélioration de l'autonomie et de la qualité de vie des personnes en situation de handicap. Elle offre des solutions adaptées aux différents types de handicap :

• Handicap Visuel : Assistant vocal, interface simple, flash lumineux.
• Handicap Auditif : Boucle d'écoute magnétique, visiophone, flash lumineux.
• Handicap Moteur : Motorisation des accès et du mobilier, interfaces adaptées (ex: commande vocale).
• Handicap Mental : Détection de comportement (chutes, malaises, égarement), support pédagogique, interface simple.

Le Phénomène du Membre Fantôme

Le membre fantôme est une sensation subjective de la présence continue d'un membre ou d'une partie de membre amputé. Il affecte 90 à 98% des amputés.

• Caractéristiques :
  • Sensation bizarre (sentir ce qui n'existe plus), perturbante (contact, déplacement du membre disparu), cauchemardesque (douleurs intenses impossibles à soulager), irritante (démangeaisons irrépressibles).
  • Peut perdurer des jours, des semaines ou des décennies.
  • Peut s'accompagner de fortes douleurs.
  • Moins fréquent chez les très jeunes enfants, mais peut apparaître chez les aplasiques congénitaux (personnes nées sans le membre).
  • Le phénomène de télescopage peut survenir, où la main, par exemple, est ressentie à l'épaule.
• Explications :
  • Le schéma corporel (représentation interne du corps) persiste après l'amputation.
  • Plasticité cérébrale : Lors d'une déafférentation sensorielle (perte d'informations sensorielles), les territoires corticaux normalement dédiés au membre amputé sont colonisés par des afférences d'autres régions (ex: visage pour un bras amputé). Cette réorganisation corticale entraîne des erreurs d'interprétation.
  • Le bourgeonnement collatéral (sprouting) de nouvelles terminaisons axonales ou la désinhibition de connexions silencieuses contribuent à cette réorganisation.
  • L'homonculus de Penfield & Rasmussen montre la somatotopie, c'est-à-dire la correspondance topologique entre les régions du corps et les régions actives du cortex somatosensoriel et moteur.
  • L'origine centrale du membre fantôme et des douleurs est attestée par le fait qu'une stimulation du visage peut produire une double sensation (visage et main fantôme) et par l'activation des aires S1 (somatosensoriel) et M1 (moteur) lors de mouvements du membre fantôme.
• Voies Thérapeutiques :
  • Destructions des voies et centres nerveux (soulagement passager).
  • Thérapie du miroir (Mirror Box) : La vision spéculaire du membre normal à la place du membre fantôme restaure la sensation de mouvement et peut faire disparaître le membre fantôme et la douleur par la pratique répétée.
  • Psychothérapie (relaxation, sophrologie).
  • Électrostimulation.

Conclusion

Le handicap est une réalité complexe qui touche de nombreuses personnes et dont la compréhension a profondément évolué. D'une vision centrée sur la déficience individuelle, la société a progressé vers une approche plus inclusive, reconnaissant le rôle prépondérant de l'environnement et des facteurs sociaux. La législation, les classifications internationales comme la CIF, et les avancées technologiques (domotique) visent à réduire les obstacles et à promouvoir la participation pleine et entière des personnes en situation de handicap. La prise en charge, notamment en Médecine Physique et de Réadaptation, se veut globale et multidisciplinaire, cherchant non seulement à réduire les incapacités, mais aussi à accompagner la réadaptation et la réinsertion sociale. La gestion de la douleur chronique et la compréhension de phénomènes neurologiques comme le membre fantôme illustrent la nécessité d'une approche individualisée et d'une recherche continue pour améliorer la qualité de vie.