Modèle de Leventhal et observance Drépanocytose

Les représentations de la drépanocytose comme déterminants de l'observance thérapeutique

La drépanocytose est la maladiegénétique grave la plus fréquente au monde et en France. Malgré les avancées médicales, les taux de non-observance thérapeutique restent élevés, entraînant deshospitalisations fréquentes. Cette étude explore le lien entre la représentation de la maladie (selon le modèle de Leventhal) et l'observance thérapeutique chez les patients drépanocytaires, un domaine peu étudié pour les maladies génétiques.

1. Introduction : La drépanocytose, son épidémiologie et implications psychologiques

La drépanocytose est une maladie génétique de l'hémoglobine, de transmission autosomique récessive, affectant la structure des globules rouges. Elle est la première maladie génétique en France, avec une incidence élevée, notamment en Île-de-France.

• Étiologie : Mutation d'un seul acide aminé modifiant l'hémoglobine, rendant les globules rouges falciformes et rigides.

• Symptômes fréquents : Anémie chronique, crises vaso-occlusives osseuses (CVO), sensibilité accrue aux infections (notamment au pneumocoque).

• Complications : Syndromes thoraciques aigus (STA), accidents vasculaires cérébraux (AVC), nécroses osseuses.

• Taux d'hospitalisation : Stable, entre 25 et 30% des patients annuellement.

• Traitements :

  • Médicaux : Échanges transfusionnels, allogreffe de moelle osseuse, hydroxyurée.

  • Chimio-prophylactiques : Supplémentation en acide folique, vaccination, antibiothérapie.

  • Précautions de mode de vie : Bonne hydratation, régulation de l'activité physique.

• Impact des traitements : Réduction des complications (douleur), augmentation significative de l'espérance de vie, avec plus de 95% des enfants drépanocytaires atteignant l'âge adulte.

• Non-observance : Malgré leur efficacité, les taux de non-observance varient de 37% à 71%.

Implications psychologiques

La drépanocytose est une maladie chronique aux complications aiguës, présente dès l'enfance, impactant fortement la construction identitaire et l'équilibre psychique.

• Facteurs psychologiques :

  • Douleur intense et imprévisible.

  • Fatigue chronique.

  • Représentations catastrophiques et stigmatisation (yeux jaunes, confusion fatigue/paresse, prédiction de mort précoce).

• Troubles psychiques fréquents : Dépression (20,6%), anxiété (6,5%), retrait social, agressivité, faible relation et désinvestissement scolaire.

2. Aspects théoriques : Représentation de la maladie et adhésion thérapeutique

2.1. L'observance et l'adhésion thérapeutique

2.1.1. Définition et problème de mesure

L'étude distingue l'observance de l'adhésion pour souligner l'évolution de la relation patient-médecin. L'adhésion thérapeutique est définiecomme le degré d'accord entre le comportement du patient et les conseils médicaux.

• Observance (compliance) : Contrainte implicite.

• Adhésion (adherence) : Conformité volontaire aux normes établies.

• Mesure de l'adhésion : Difficile en raison de sa nature multifactorielle et des biais potentiels (désirabilité sociale).

  • Mesures objectives/directes : Suivi biologique.

  • Mesures subjectives/indirectes : Auto-rapport (questionnaires comme le MMAS) ou hétéro-rapport.

• Outils de mesure :

  • BMQ (Beliefs about Medicines Questionnaire) : Évalue les croyances dupatient sur son traitement.

  • MMAS (Morisky Medication Adherence Scale) : Échelle auto-rapportée d'observance.

• Prédicteur clé : La différence "Nécessité-Préoccupations" du BMQ estun bon prédicteur de l'adhésion thérapeutique.

2.1.2. Non-observance et représentation de la drépanocytose

La non-observance thérapeutique chez les drépanocytaires mène à un taux élevé d'hospitalisations.Même l'introduction de l'hydroxyurée n'a pas significativement réduit ces taux.

La non-observance et la constance des motifs d'hospitalisation soulèvent la question de l'impact de la représentation quele patient se fait de sa maladie et de ses conséquences sur son comportement vis-à-vis du traitement.

2.2. La représentation de la maladie selon le modèle de Leventhal

Le modèle de sens commun d'autorégulation (CSM) de Leventhal explique comment les patients donnent un sens à leur maladie, ce qui influence leur adaptation et leur comportement.

• Construction de la représentation : Synthèse des connaissances personnelles, informations externes et expérience vécue des symptômes.

2.2.1. Postulats du modèleCSM

1. L'individu est un agent actif résolvant les problèmes de santé, cherchant à réduire l'écart entre perception actuelle et désirée.

2. Les représentations profanes des patients contrastent avec les représentations scientifiques du corps médical, étant construites à partir du vécu, des discours de confiance et de l'information médicale.

3. Cette représentation guide l'adaptation à la maladie et les évaluations dynamiques du patient.

2.2.2. Les cinq dimensions de la représentation de la maladie (élargies à neuf par l'IPQ-R)

Ces dimensions entretiennent un lien avec l'observance thérapeutique, bien que les résultats varient selon la maladie chronique.

• Identité : Nom de la maladie et symptômes associés. Détermine la sévérité perçue.
  Exemple : Liée positivement à l'observance dans l'hypertension, mais pas dans l'asthme.

• Cause : Idées personnelles sur l'origine de la maladie.
  Difficulté : Hétérogénéité des causes rendla généralisation complexe.

• Chronologie/Cyclicité : Croyances sur la durée de la maladie. Influence la perception de la nécessité du traitement.
  Exemple : Les patients percevant leur maladie comme variable sont moins observants (hypertension).

• Conséquences : Représentations des impacts de la maladie sur la vie.
  Variations : Forte perception des conséquences mène à une mauvaise observance dans l'asthme, mais l'inverse dans l'hypertension. Les patients observants perçoivent moins d'effets négatifs.

• Curabilité/Contrôlabilité : Croyances sur la guérison ou le contrôle.

  • Croyance en l'efficacité du traitement ($<mark>curabilité</mark>$) : Meilleure observance.

  • Perception de contrôle personnel sur la maladie : Faible observance (les patients investissent dans d'autres méthodes).

L'étude souligne la spécificité de la drépanocytose en tant que maladie génétique et l'absencede données sur sa représentation, notamment concernant la causalité.

2.3. Objectifs et hypothèse de la recherche

• Objectif : Étudier la représentation de la drépanocytose chez les adultes via l'IPQ-R et établir un lien avec l'observance thérapeutique pour améliorer la prise en charge.

• Hypothèse : Un lien existe entre la représentation de la drépanocytose et l'observance thérapeutique, comme observé dans d'autres maladies chroniques.

3. Méthodologie

3.1. Lieuxde recueil de données

Deux CHU parisiens : Hôpital Européen Georges-Pompidou (HEGP) et Hôpital Henri-Mondor.

3.2. Participants à l'étude

• Échantillon: 79 patients adultes homozygotes (48,1% hommes, 51,9% femmes).

• Âge moyen : 34,42 ans (16-70 ans).

• Différences démographiques entre sites : Patients de Henri-Mondor plus âgés, majoritairement d'Afrique, plus souvent en couple, et moins d'hospitalisations.

3.3. Outils psychométriques et sociodémographiques

Le questionnaire comprenait plusieurs sections :

• Données sociodémographiques et médicales : Âge, lieu de naissance, niveau socioculturel, situation familiale, parcours scolaire, lieu de diagnostic et premier traitement, nombre d'hospitalisations. Évaluation du bien-être sur 10 points.

• Mesure de l'observance thérapeutique : Morisky Medication Adherence Scale (MMAS) (8 items)

  • Score < 6 : mauvaise observance.

  • Score entre 6 et < 8 : observance moyenne.

  • Score = 8 : bonne observance.

• Mesure des croyances sur les traitements : Beliefs about Medecines Questionnaire (BMQ) (18 items, échelle de Likert 5 points)

  • Dimensions : Nécessité, Préoccupations, Nuisance, Abus (perception de l'abus de prescription).

  • Indicateur composite : Différence Nécessité-Préoccupations (score négatif = attitudes négatives).

• Mesure de la représentation de lamaladie : Illness Perception Questionnaire Revised (IPQ-R). Adapté à la drépanocytose, comportant 9 dimensions sur une échelle de Likert (sauf Identité).

  • Identité (percue) : Importance de la maladie, nombre de symptômesassociés (14 symptômes proposés).

  • Durée de la maladie : Caractère aigu ou chronique (6 items).

  • Conséquences négatives perçues : Impact sur la vie quotidienne (6 items).

  • Contrôle personnel : Perceptiondes actions possibles pour limiter les effets négatifs (6 items).

  • Efficacité perçue des traitements : Croyance en l'efficacité des médicaments (5 items).

  • Cohérence de la perception de la maladie : Compréhension de la maladie (5 items).

  • Cyclicité des symptômes : Variation du ressenti des symptômes (4 items).

  • Représentations émotionnelles : Émotions négatives générées par la maladie.

  • Causes perçues de la maladie : Échelle étendue incluant Hérédité/Génétique, Origine géographique (environnement/climat), Sang, Magico-religieux/Hasard, Comportement actif et Comportement passif (32 items au total).

4. Procédures

4.1. Comité de protection des personnes etComité d'éthique

L'étude a obtenu toutes les validations éthiques requises.

4.2. Procédure de recueil de données

Les participants ont rempli un consentement éclairé et le questionnaire en individuel à l'hôpital, durée20-40 minutes.

4.3. Statistiques

Tests de normalité (Kolmogorov-Smirnov), analyses descriptives (moyenne, écart-type, Chi², t de Student, F de Fisher), corrélations de Pearson, ANOVAet régressions linéaires (logiciel SPSS 20).

5. Résultats

5.1. Présentation des données sociodémographiques et des résultats aux auto-questionnaires

5.1.1. Analyse des données sociodémographiques

• Répartition : 51,9% de femmes, 48,1% d'hommes.

• Origine : Moitié en France (31,6% métropole, 12,7% DOM/TOM),moitié en Afrique (51,9%).

• Niveau d'étude : Médian au baccalauréat.

• Situation : Près de 60% vivent seuls.

• Phénotype : 81% SS, 12,7% SC, 6,4% S-th.

• Hospitalisations : Moyenne de 3,33 par an sur les 5 dernières années.

5.1.2. Résultats des déterminants de l'adhésion (BMQ) et de l'observance thérapeutique (MMAS)

• Observance thérapeutique (MMAS) :

  • Moyenne : , indiquant une mauvaise observance.

  • 0% des patients ont une observance parfaite (score 8).

• Adhésion thérapeutique (BMQ) :

  • Différence Nécessité-Préoccupations moyenne : .

  • Indique une prédominance de la nécessité perçue du traitement sur les préoccupations liées aux effets secondaires.

  • Cependant, 25,7% des patients ont un score négatif, traduisant une attitude négative envers les traitements.

  • Cette différence est corrélée positivement avec le MMAS ().

5.1.3. La représentation de ladrépanocytose (IPQ-R)

• Identité perçue : Les patients associent en moyenne 5,83 symptômes à la drépanocytose. Les plus fréquents sont la douleur (92,4%), la fatigue (73,4%) et les difficultés respiratoires (64,6%).

• Perception de la chronologie :

  • Durée moyenne : .

  • Cyclicité moyenne : .

  
  Bien que la drépanocytose soit chronique, 40% des patients ne perçoivent pas cette chronicité, et 48,7% ne perçoivent pas la variation temporelle des manifestations symptomatiques.

• Perceptiondes conséquences négatives : Moyenne de , indiquant un impact négatif significatif pour la moitié des patients, mais un tiers ne perçoit pas de conséquences négatives.

• Compréhension de la maladie : Moyenne de . Près de 46% des patients n'ont pas une compréhension claire de leur maladie.

• Perception de la curabilité et de la contrôlabilité :

  • Contrôle personnel : .

  • Efficacité des traitements : .

  
  La majorité perçoivent leur traitement comme efficace, mais plus d'un tiers ne perçoiventpas le traitement comme utile pour contrôler la maladie. Seule la moitié a confiance en leur capacité à agir sur les symptômes.

• Relation entre les représentations : Les patients ne percevant pas de conséquences négatives ont une meilleure perception du bien-être et du contrôle parle traitement, moins de symptômes associés et moins de préoccupations. Paradoxalement, ils perçoivent moins la chronicité et la nécessité du traitement.

• Causes acceptées de la drépanocytose :

  • Sang (60,6%) et Hérédité/Génétique (56%) sont les causes les plus citées.

  • Une confusion est observée entre la cause génétique et l'effet sanguin.

  • Seulement 56% identifient correctement la cause génétique.

  • Les autres causes (origine géographique, comportemental, magico-religieux) sont rarement évoquées.

5.2. Prédicteurs de l'observance thérapeutique

Une régressionlinéaire a été effectuée pour identifier les prédicteurs de l'observance.

• Trois dimensions de l'IPQ-R prédisent significativement l'observance thérapeutique, expliquant 29,2% de savariance :

  • L'efficacité perçue des traitements () : Plus les patients perçoivent l'efficacité, plus ils sont observants.

  • La durée perçue de la maladie (chronicité) () : Plus ils la perçoivent comme chronique, plus ils sont observants.

  • Les représentations émotionnelles () : Moins ils ont d'émotions négatives, plus ils sont observants.

• Ces mêmes dimensions prédisent l'adhésion thérapeutique, expliquant 33,8% de sa variance.

• La différence Nécessité-Préoccupations du BMQ agit comme une mesure alternative à l'observance MMAS, maispas comme un prédicteur.

• Aucune variable sociodémographique ou médicale n'apparaît comme prédicteur de l'observance dans cette population.

6. Discussion

Les résultats confirment l'influence de la représentation de la maladie sur l'observance, même pour une maladie génétique à étiologie connue et à manifestation précoce.

6.1. Premières implications : Connaissances et représentations des drépanocytaires

• La drépanocytose a de sévères répercussions sur la vie des patients.

• Près de la moitié des patients méconnaissent l'étiologie génétique et la chronicité de la maladie, ainsi que la variabilité des symptômes.

• Cette méconnaissance ades conséquences sur la perception du traitement : près de la moitié ne le perçoivent pas comme aidant au contrôle, ne reconnaissent pas sa nécessité, et la majorité exprime des préoccupations sur les effets secondaires, considérant le traitement comme une nuisance.

6.2. Secondes implications : Profil des patients les plus observants

• Les patients les plus observants perçoivent davantage les conséquences négatives et la cyclicité des symptômes, ce qui renforce leur perception de la nécessité du traitement.

• Ils ont une attitude positive (nécessité) qui prédominesur les préoccupations (effets secondaires, nuisance, abus de prescription).

• Les émotions négatives envers la maladie limitent une bonne observance.

• Ces résultats sont congruents avec des études sur d'autres pathologies non génétiques, à l'exception durôle négatif des représentations émotionnelles qui est plus marqué dans cette étude.

• Les variables sociodémographiques ou médicales n'ont pas montré d'influence sur l'observance, ce qui est surprenant et pourrait être dû à la taille limitée de l'échantillon.

7. Conclusion

L'étude confirme que les représentations de la maladie influencent l'observance thérapeutique même en présence d'une maladie génétique à étiologie connue. Le modèle d'autorégulation de Leventhal est pertinent pour comprendre les comportements d'adaptation à la drépanocytose.

7.1. Limites et points forts de l'étude

• Point fort : Mise en évidence d'un modèle explicatif de la variation de l'observance pour la drépanocytose, impliquant l'efficacité perçue des traitements,la chronicité perçue et les représentations émotionnelles.

• Limites : Faiblesse de l'échantillon, absence d'influence des données médicales ou sociales. L'indicateur d'adhésion du BMQ est apparu comme une mesure alternative de l'observance.

7.2. Pistes pour de futures recherches

Le modèle actuel n'explique qu'une partie de la variance de l'observance et de l'adhésion (29,2% et 33,8% respectivement), ce qui invite à approfondir la recherche.

• Échantillon plus large : Pour affiner le modèle.

• Littératie en santé : Comprendre pourquoi les patients connaissent mal leur maladie pour développer une éducation thérapeutique plus efficace. La littératie en santé est la capacité à accéder, comprendre et utiliser l'information pour maintenir une bonne santé.

• Émotions et la douleur : Approfondir l'étude des représentations émotionnelles (IPQ-R ne couvre que les émotions négatives) et du vécu douloureux, notamment la dramatisation associée aux crises imprévisibles et intenses.