Handicap 2.3 partie 2

Guide d'intégration des savoirs : Santé, Maladie, Handicap

Ce guide explore les concepts de santé, maladie, handicap et les accidents de la vie, en se basant sur les référentiels de l'OMS et la législation française, notamment la loi de 2005.

Définition et Évolution du Concept de Handicap

Le handicap est défini comme toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société, subie par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions (physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques), d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Les modèles de compréhension du handicap ont évolué:

• CIH (Classification Internationale des Handicaps, 1980) : Première classification de l'OMS, elle décrivait les conséquences invalidantes des maladies à trois niveaux linéaires : maladie → déficiences (atteintes d'organes/fonctions) → incapacités (difficultés à accomplir des activités) → désavantages (préjudice social). Ce modèle est critiqué pour son approche négative et son manque de prise en compte des facteurs environnementaux.
• CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé, 2001) : La CIF remplace la CIH et propose une approche « bio-psycho-sociale » universelle du fonctionnement humain. Elle considère quatre dimensions en interaction : les fonctions organiques et structures anatomiques, les activités, la participation et les facteurs environnementaux. La santé n'est pas seulement l'absence de maladie, et la situation de handicap résulte de l'interaction entre les caractéristiques individuelles et les obstacles environnementaux.

Évolution des Classifications OMS	CIH 1980	CIF 2001
Objectif de la Classification	Décrire et classer les conséquences invalidantes des maladies chroniques	Décrire et classer les composantes de fonctionnement de la santé. Approche universelle
Notions descriptives	Enchaînement linéaire de causalités entre déficiences, incapacités et désavantages	Interactions entre fonctions organiques, structures anatomiques, activités, participation, facteurs environnementaux
Terminologie	Négative	Neutre
Conception du handicap	Découle des conséquences d'une maladie. Pas d'influence de l'environnement	Résulte de l'interaction entre caractéristiques personnelles et obstacles environnementaux
Approche conceptuelle sous-jacente du handicap	Modèle individuel biomédical/réadaptation Raisonnement linéaire	Modèle biopsychosocial systémique/écologique Modèle individuel + modèle Social
Réponses qui en découlent	Réadapter et rééduquer la personne, vie en institution spécialisée si elle ne peut s'intégrer au « monde des valides »	Rendre la société accessible à tous et favoriser la vie en milieu ordinaire (inclusion et non discrimination) + droit à compensations individuelles (différentes aides et/ou soins à domicile ou/et en institution)

Loi du 11 février 2005 : "Loi Handicap"

Cette loi a profondément modifié la politique française du handicap en introduisant une définition du handicap inspirée de la CIF. Elle prend en compte quatre familles de handicap (moteur, sensoriel, cognitif, psychique) et inclut les personnes à mobilité réduite, même temporairement. Ses principaux apports sont :

• Le droit à la compensation des conséquences du handicap.
• L'accessibilité généralisée (bâtiments, transports, logements).
• Le principe d'inclusion scolaire, professionnelle et sociale.
• La création des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) pour accueillir, informer, évaluer les besoins, attribuer des aides personnalisées et garantir un traitement équitable.

Les MDPH proposent diverses aides : financières (PCH, AAH, AEEH), humaines, techniques, aménagements (domicile, véhicule), aides animalières, orientation vers des services médico-sociaux et délivrance de la Carte de Mobilité Inclusion (CMI). L'inclusion scolaire implique la scolarisation de l'enfant handicapé dans l'établissement le plus proche, avec des aides adaptées (transport, matériel, AESH, SESSAD). L'AESH (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap) soutient l'enfant dans les actes de la vie quotidienne, les apprentissages et la vie sociale. En matière d'emploi, la loi garantit la non-discrimination, l'obligation d'emploi de travailleurs handicapés (6% dans les entreprises de +20 salariés) et le soutien à l'insertion professionnelle via des structures comme les ESAT (Établissements ou Services d'Aide par le Travail) et les Entreprises Adaptées (EA).

Types de Handicap

Handicap Mental

Lié à une déficience intellectuelle, caractérisée par un développement mental incomplet et une insuffisance des facultés intellectuelles (QI inférieur à 70), des limitations des capacités d'adaptation et une apparition avant 18 ans. Les causes peuvent être anté-, péri- ou postnatales (génétiques, infections, traumatismes). La communication doit être adaptée, avec des phrases courtes et concrètes, en favorisant l'apprentissage par imitation et le respect des rituels.

Handicap Psychique

Conséquence de troubles psychiques ou maladies mentales (psychoses, troubles dépressifs, bipolaires, troubles anxieux graves, etc.), qui altèrent le comportement et l'adaptation sociale, bien que les facultés intellectuelles soient généralement préservées. Ce handicap est souvent invisible et source de stigmatisation. Les personnes peuvent présenter des difficultés comportementales, relationnelles et cognitives. La prise en charge est pluridisciplinaire, incluant des soins psychiatriques, un soutien à domicile (SAVS, SAMSAH), et l'accès à des structures d'hébergement adaptées (Résidences accueil, Foyers de Vie, Foyers d'hébergement).

Différences	Handicap mental	Handicap Psychique
Développement intellectuel	Inférieur à la moyenne (déficience irréversible)	Capacités intellectuelles préservées mais difficultés à les mettre en œuvre
Origines des déficiences	Majoritairement liées à des facteurs génétiques, infectieux, traumatismes... avant, pendant ou après la naissance	Conséquences de maladies mentales ou de troubles psychiques apparus surtout à l'adolescence ou l'âge adulte
Principaux troubles ou difficultés	Difficultés d'apprentissage, de compréhension (réflexion, conceptualisation, mémoire, attention...) et limitation des capacités d'autonomie dans la vie quotidienne et des compétences sociales	Variabilité du temps et de l'intensité des troubles comportementaux et affectifs, perturbations relationnelles, de la pensée, de la volonté... Repli sur soi, Isolement... Assume difficilement les actes de vie courante. Fréquent déni de la personne

Autisme

Défini par l'OMS comme un trouble envahissant du développement, se manifestant avant 3 ans par des perturbations dans les interactions sociales, la communication et des comportements restreints et répétitifs. Les personnes autistes peuvent présenter des hyper/hypo-sensibilités sensorielles. La communication doit être claire, concrète, en respectant les particularités sensorielles et le rythme de la personne. Le CRA (Centre Ressources Autisme) et le CAMSP (Centre d'Action Médico-Social Précoce) sont des services médico-sociaux offrant diagnostic, information et accompagnement.

Polyhandicap

Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation. Il est souvent lié à des atteintes cérébrales graves précoces. Les déficiences sont multiples : intellectuelles (QI < 25), motrices (infirmité motrice d'origine cérébrale, hypotonie massive, troubles de l'organisation motrice, déformations secondaires), épilepsie (40-50% des cas), troubles sensoriels (surdité, troubles visuels) et somatiques (insuffisance respiratoire, troubles nutritionnels, gastro-œsophagiens, d'élimination, fragilité cutanée, douleur).

Les soins quotidiens (repas, hygiène, installation, élimination) sont cruciaux pour les personnes polyhandicapées, nécessitant une assistance technique et humaine constante. La communication non verbale est prépondérante et doit être décodée avec l'aide des proches. La douleur chez les personnes polyhandicapées est souvent sous-estimée et nécessite une évaluation attentive, notamment via des échelles d'hétéro-évaluation comme l'échelle DESS pour les enfants et l'échelle DOLOPLUS 2 pour les adultes. L'état basal de la personne doit être établi pour mieux identifier les changements de comportement liés à la douleur ou à la souffrance psychique.

Prise en Charge de la Douleur et des Comportements Problèmes

La douleur est un défi majeur chez les personnes polyhandicapées. Il est essentiel de porter attention à la plainte, d'observer et d'examiner, en tenant compte des difficultés de communication verbale. Les échelles de douleur sont des outils d'hétéro-évaluation précieux, permettant de coter les manifestations comportementales (pleurs, réactions de défense, mimiques, intérêt pour l'environnement, troubles du tonus, communication, mouvements, attitude antalgique). Un score élevé indique une douleur nécessitant une intervention. Les comportements problèmes sont souvent des expressions de douleur, de souffrance psychique ou d'inconfort. Il est vital de ne pas brusquer la personne, de chercher à comprendre la cause (changement d'environnement, de rythme, faim, soif, hypersensibilité, etc.), et de communiquer de manière claire et bienveillante, en s'appuyant sur les rituels et les aidants.

Qualité de Vie

La qualité de vie, selon l'OMS, est la perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, en lien avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Elle est multidimensionnelle et subjective, et fortement impactée par la maladie chronique et le handicap.

Conclusion

La compréhension et la prise en charge du handicap ont évolué vers un modèle inclusif et biopsychosocial. La législation et les services spécialisés visent à garantir l'égalité des droits et des chances, la participation pleine et entière des personnes handicapées, et une compensation adaptée à leurs besoins. Une approche individualisée, coordonnée et empathique est essentielle pour améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches.