Évolution historique traitement social handicap

II. Évolution du Traitement Social du Handicap

Letraitement social du handicap a connu une évolution significative à travers les siècles, passant del'exclusion à la recherche de l'inclusion, reflétant des changements dans les mentalités, les avancées scientifiques et les cadres législatifs.

II.1 Historique

Du Moyen-Âge au XIX^e siècle : Assistanat et Exclusion

• Moyen-Âge :

  • Début de l'intervention sociale à vocation religieuse.

  • L'assistance est motivée par la charité.

  • Existence d'hôtels-Dieu pour accueillirles personnes dans le besoin.

• XVII^e siècle :

  • Mise à l'écart des personnes handicapées par l'État.

  • Michel Foucault, dansHistoire de la folie à l’âge classique (1972), parle du « grand renfermement ».

  • Début d'une spécialisation des lieux d'accueil (ex : hôtel des Invalides, 1674).

• XVIII^e siècle :

  • Émergence de la notion d'éducabilité, menant à l'« éducation spéciale ».

  • Exemples :

    • Abbé de l'Épée : fondation de 17 écoles pour sourds à partir de 1760.

    • Valentin Haüy : première école gratuite pour jeunes aveugles en 1785.

  • Dissociation entre incurabilité et inadaptation.

• Étiologie du handicap :

  • Du Moyen-Âge au XVIII^e siècle, l'explication du handicap évolue.

  • Elle passe d'une approche théologique (punition divine, possession) à une approche plus scientifique.

• XIX^e siècle :

  • Orientation vers le « redressement des âmes et des corps » par l'orthopédie.

  • Catégorisation des individus et spécialisation des lieux (distinction hôpital/hospice).

  • Exemples :

    • Pitié-Salpêtrière pour les « aliénées » (exploré dans Le Bal des folles).

    • Jean Itard : pionnier de l'éducation des enfants sourds-muets puis des déficients intellectuels.

XX^e siècle : Réadaptation et Intégration

• Première moitié du XX^e siècle : Réadaptation, Droit à la Réparation

  • La réadaptation fusionne la rééducation médicale et la réadaptation professionnelle.

  • Ceci s'inscrit dans une perspective validiste (visant à conformer au "normale") avec une injonction au travail.

  • 1898 : Loi sur les accidents du travail instaurant une responsabilité sociale.

  • 1905 : Loi sur l'obligationd'assistance « aux vieillards, infirmes et incurables ».

  • Prémisses du secteur médico-social avec la création en 1909 des classes et écoles « de perfectionnement » pour l'éducation spécialisée.

• Deuxième moitié duXX^e siècle : Intégration

  • 1945 : Création de la Sécurité sociale, marquant l'avènement d'une société assurantielle et le droit à une indemnisation.

  • Années 1960 : Multiplication desstructures publiques et privées spécialisées.

  • 1975 : Loi d'orientation en faveur des personnes handicapées, harmonisant les traitements et octroyant trois droits fondamentaux :

    1. Droit au travail.

    2. Droit à une garantie minimum de ressources.

    3. Droit à l'intégration sociale et scolaire.

  • Années 1980 : Fin des Trente Glorieuses et du modèle de l'« État-providence ».

XXI^e siècle : Inclusion et Droits

• 2005 : Loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Cette loi promeut :

  • La non-discrimination.

  • Le droit à la compensation.

  • L'inclusion.

• Contenu détaillé de la loi de 2005 :

  • Création des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) avec une commission pluridisciplinaire.

  • Droit à la compensationpar la PCH (Prestation de Compensation du Handicap).

  • Emploi : Obligation pour les entreprises d'employer 6 % de salariés en situation de handicap (SH) à partir de 20 salariés.

  • Accessibilité au sens large : tous lesERP (Établissements Recevant du Public), logements neufs, transports collectifs doivent être accessibles.

  • Passage d'une logique de prise en charge à une logique de service.

  • Désinstitutionnalisation et inclusion.

En résumé de l'historique : L'évolution du Moyen-Âge au XXI^e siècle marque le passage du modèle de l'assistance au modèle des droits.

II.2 L'Inclusion, un « Changement de Paradigme »

C'est la société [...] qui condui[t] ou non à des situations handicapantes [...]. De fait, on s'aperçoit que l'approche inclusive ne désigne pas simplement une intégration "poussée", elle résulte d'un changement paradigmatique [...]. Serge Thomazet, « De l'intégration à l'inclusion. Une nouvelle étape dans l'ouverture de l'école aux différences », Le français aujourd'hui (2006)

L'intégration n'est pas synonyme d'inclusion.

Pierre Suc-Mella, dans La société inclusive, jusqu'où aller ? (2020), questionne les limites de l'acceptable au prétexte du handicap.

En résumé de l'évolution des modèles :

II.3 Et en Pratique ?

Travail

• États-Unis (données ONU) :

  • Taux de maintien en emploi des Personnes en Situation de Handicap (PSH) après un an : 85 %.

  • Taux plus élevé de PSH travaillant en indépendants ou gérant une petite entreprise(12,2 %) comparé aux personnes sans handicap (7,8 %).

• Mais...

  • Seuls 35 % des PSH en âge de travailler trouvent un emploi (78 % pour la population générale), bien que 2/3 souhaiteraient travailler.

  • 1/3 des employeurs craignent :

    1. Que les PSH ne puissent réaliser convenablement les tâches requises.

    2. De devoir procéder à des aménagements coûteux.

    Cependant, 73 % des cas ne nécessitent aucun aménagement,et si oui, le coût moyen est inférieur à 500 $.

• France (données INSEE) :

  • Taux d'emploi des PSH : 35 % (65,5 % pour la population générale), dont 80 %en milieu ordinaire.

  • Autres alternatives : ESAT (Établissement ou Service d'Aide par le Travail) ou CAT (Centre d'Adaptation par le Travail).

  • Taux d'emploi de PSH dans les entreprises privées : 3,5% (loin des 6 % visés).

  • Taux d'emploi dans le secteur public : 5,6 %.

École

• Plus de 451 000 enfants en SH scolarisés, dont 85 % enmilieu ordinaire (MEN 2021).

• 4/10 ont un trouble intellectuel ou cognitif.

• Augmentation significative depuis 2004 : x2 dans le premier degré, x4 dans le second degré.

• 25 % des PSH ont un niveau d'études supérieur ou égal au bac (44 % pour la population générale).

• D'autres élèves sont en établissements médico-sociaux, où 8 sur 10 ont un niveau équivalent au premier degré.

• Mais...

  • Effectifs en classesSEGPA (Section d'Enseignement Général et Professionnel Adapté) augmentent : x3 dans le premier degré, x10 dans le second degré.

  • Bien que 85 % soient en milieu ordinaire, seulement la moitié est en classe ordinaire. La grande majorité est en classe ULIS (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire).

  • 25 % des écoles construites depuis 2008 ne respecteraient pas les règles d'accessibilité, et 6 % des directeurs d'écoles construites après 2008 déclarent ne disposer d'aucune classe accessible (Observatoire national de la sécurité et de l'accessibilité des établissements d'enseignement).

  • Le critère de dénombrement est basé sur les élèves disposant d'un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation).

  • Il y a peu dedonnées fiables sur les conditions de scolarisation.

Accessibilité

• Sur un million d'ERP (Établissements Recevant du Public), 37 % sont accessibles aux PSH.

• Près de 96 % des ERP sontaccessibles OU se sont engagés dans une démarche prévue par la loi de 2015 (Délégation ministérielle à l'accessibilité, 2017).

• Mais...

  • À Paris, seulement 20 % des équipements publicssont conformes aux normes.

  • Il existe des dérogations, des délais supplémentaires et des « solutions d'effet équivalent ».

  • 9/10 personnes éprouvent des difficultés d'accessibilité lors de leurs déplacements, y compris les personnes sans handicap (enquête APF France handicap).

Participation aux Concertations/Décisions

• C'est un sujet de recherche important des disability studies.

• Le principe du « Rien sur nous sans nous » (Nothing about us without us) est fondamental.

• Le CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) est sollicité pour les textes de loi depuis 2005.

• Mais...

  • Pas sur les textes de loi hors de la « politique du handicap ».

Rapport 2024 du Défenseur des Droits : Le handicap est la première cause de discrimination (parmi les citoyens saisissant le Défenseur des droits).

II.4 Et du Côté des Institutions/Professionnels ?

Lafin de l'État-providence a entraîné :

• La décentralisation de l'action publique.

• Une tendance à la privatisation des services sociaux.

• Le passage de la gestion des places à une offre de services répondant à des normes de qualité/résultats.

Cela a trois conséquences pour les professionnels :

1. Une volonté de professionnalisation et de formation accrues (ex : diplôme d'AESH en 2016 pour les Accompagnants d'Élève en Situation de Handicap).

2. Une injonction à l'efficacité et une culture de l'évaluation, ce qui crée une tension avec l'idéologie de la vocation/de l'altruisme.

3. Une sollicitation croissante des usagers. Cela pose la question de savoir si cela marque la fin d'unedomination professionnels/PSH ou l'entrée dans une logique de marché où l'usager est un client.

Deux questions à résoudre :

1. La convergence des politiques du handicap et des politiques de la dépendance : avant 60 ans, les prestations sont pour le handicap ; après 60 ans, elles sont pour la perte d'autonomie (théoriquement abrogé, mais cela persiste dans la pratique).

2. L'articulation entre le sanitaire et le médico-social :

   • La création des ARS (AgencesRégionales de Santé) en 2009 a soulevé la crainte d'un retour au modèle médical du handicap et à un rapport médecin/usager paternaliste.

Déstabilisation du Secteur Associatif

Ceci est illustré,par exemple, par le film Hors normes (Olivier Nakache et Éric Toledano, 2019).

I. Questions de Vocabulaire

Comment définir le handicap ?

I.1 Handicap = Déficience = Incapacité ?

• Déficience : Altération d'une structure ou d'une fonction anatomique, physiologique ou psychologique. C'est un point de vue biomédical.

Plus j'ai été confronté à ce « discours de la nature » (au travers d'expériences de vie et de mes études), plus j'ai douté que ses assises puissent être plausibles. Je n'arrivais pas à comprendre comment ceci pouvait entraîner cela : comment la déficience visuelle d'une personne entraînait la nécessité de lui crier après pour se faire comprendre ; comment la déficience « intellectuelle » (sic) d'une femme entraînait (et entraîne toujours) qu'elle soit quasiment certaine d'être agressée sexuellement durant sa vie ; comment les déficiences peuvent causer un taux de victimisation deux fois plus élevé que la moyenne (Perreault, 2009) ou encore exclure de toutes les sphères de la vie publique (productrices, politiques, culturelles, etc.) ? Jean-François Filiatrault, Théories sociologiques du handicap : débats et renouvellement (2016)

• Incapacité : Réduction totale ou partielle de la capacité d'accomplir une activité, résultant d'une déficience. C'est un point de vue fonctionnel ou personnel.

• Handicap : Le handicap n'est pas biologique, il est social. D'où l'expression « personne en situation de handicap ».

Conclusion : Handicap déficience incapacité.

Système d'Identification Quadridimensionnel du Handicap (Université Paris-Est-Créteil, octobre 1999)

Deux remarques importantes :

1. Problème de la définition et de l'évaluation :

   Quatre types de critères sont utilisés :

   • Lésionnels

   • Fonctionnels

   • Situationnels

   • Relatifs à la qualité de vie

   Une étude au Royaume-Uni en 2003 a montré que plus de 50 % des personnes pouvant être reconnues comme PSH ne se considèrent pascomme telles.

2. Le handicap ? Une « identité handicapée » ? Cela représente un continuum d'expériences du handicap.

Définition légale : La loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits etdes chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées définit le handicap comme « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

I.2 (Non) Ordinaires ? (A)normaux ? (In)valides ?

• Ordinaires ?

  Cela soulève la question de la ressemblance et de la différence. Qui se ressemble le plus ? Le moins ?

  La ressemblance n'existe pas en soi : elle n'est qu'un cas particulier de la différence, celui où la différence tend vers zéro. Claude Lévi-Strauss, Mythologiques (1964)

  L'exclusivité de la norme, c'est personne et [...] la diversité, c'est tout le monde. Charles Gardou, La société inclusive, parlons-en ! (2015)

• Normaux ?

  • Georges Canguilhem, dans Le Normal et le pathologique (1943), distingue le sens descriptif (statistique) qui produit le sens normatif (jugement devaleur).

  • Cependant, anomal anormal.

  • Colette Guillaumin, dans « Pratique du pouvoir et idée de Nature 2 : le discours de la Nature » (1978), distingue deux groupes sociaux :

    1. Un groupeminoritaire renvoyé au spécifique.

    2. Un groupe dominant qui est perçu comme neutre puisqu'il est la référence.

• Valides ?

Attention au vocabulaire ! Éviter l'utilisation des termes « NORMAL » et « NOUS » dans un contexte de distinction entre personnes handicapées et personnes non handicapées.

I.3 Autonomie et Dépendance

L'autonomie l'indépendance.

• Ne peut-on pas trouver une forme d'autonomie en étant dépendant ?

• Les personnes qui n'ont pas de handicap sont-elles réellement « indépendantes » ?

III. Regards et Représentations sur le Handicap

III.1 Des RéactionsIndividuelles ?

Diverses réactions face au handicap :

• Gêne.

• Sentiment d'étrangeté.

• Déni/ignorance.

• Réticence, voire dégoût.

• Pitié,commisération, misérabilisme.

• Désir d'aider.

• Gêne, réticence, dégoût : Ce sont des peurs ancestrales liées à l'altérité et à l'inquiétante étrangeté. Gardou parle de la « croyance inavouée que [les PSH] sont "naturellement autres" ».

• Désir d'aider.

• Pitié, misérabilisme :

  [Dans une société décente], on considère les autres, non« de manière humanitaire », mais comme des humains, dont la dignité a une totale latitude pour s'exprimer. Charles Gardou, La société inclusive, parlons-en ! (2015)

  Par ailleurs, G.L. Albrecht etP.J. Devlieger, dans The disability paradox : high quality of life against all odds (1999), ont montré que les PSH déclarent en moyenne une bonne qualité de vie, parfois meilleure que les personnes sans SH (sauf en cas de douleur).

• Validisme :

  Forme d'oppression systémique produite par :

  • Des personnes n'ayant pas de déficience/incapacité érigées en norme.

  • Des déficiences perçues comme un manque ou un échec par comparaison.

  • La volonté de « réparer » les personnes ayant une déficience/incapacité, en se basant sur la norme des autres individus (ex : l'implant cochléaire systématique dans les années 1980-90 chez les enfants malentendants).

Ces réactions ne sont pas des réactions individuelles spontanées, mais des produits sociaux.

Jusque dans les années 1940-50, la vision du handicap était essentialiste. Cependant, Lee Meyerson, dans Physical disability as a social psychological problem (1948), a souligné que « le problème de l'adaptation à une déficience physique est autant, voire plus, celui de la majorité valide que celui de la minorité handicapée ». Les sociologues interactionnistes et la théorie de l'étiquetage pointent les stéréotypes culturels.

Le texte d'Erving Goffman, Stigmates (1963), explore le mécanisme de la stigmatisation, l'intériorisation des rôles sociaux et la stratégie du « faux-semblant ».

III.2 Expériences du Handicap

• Stigmatisation et auto-stigmatisation : Objet de recherche des chercheurs de Stanford dans les années 1950.

• Processus de normalisation :

  L'invalidité exerce sur lesens de qui on est et de ce qu'on est une emprise bien plus forte que n'importe quel rôle social, même les rôles clés comme l'âge, le métier et l'appartenance ethnique. Robert Murphy, The body silent (1987)

  Ce processus a un coût psychologique et physiologique (ex : syndrome « post-polio »).

• Fabrication du handicap :

  • Robert Scott, dans The making of blind men (1969), parle de la «fabrique des aveugles » et des relations de dépendance qui en découlent : « On ne naît pas aveugle, on est fabriqué aveugle. ».

  • Un autre exemple est l'implant cochléaire systématique chez les malentendants, créant une « surditédes entendants ».

• Désir d'être soi-même :

  • La déficience acquise dans les années 1950 était associée à la volonté, à la maîtrise de soi et à la prudence.

  • Après 1975, les représentations de soi sont davantage marquées par l'appartenance de sexe et d'âge.

• Expérience de la liminalité :

  les handicapés à long terme ne sont ni malades ni en bonne santé, ni vivants ni morts, ni en dehors dela société ni pleinement à l'intérieur Robert Murphy, The body silent (1987)

• Perte et (re)construction de soi et du sens.

• « Retournement de l'épreuve » :

  Une enquête de l'INSEE en 2003 a révélé que 30 % des PSH interrogées estiment que le handicap a eu des conséquences positives sur « leur personnalité ou leur façon de voir les choses ».

• Absence de sentiment d'appartenance :

  Une enquête de 2013 (I. Ville, M. Crost, J.-F. Ravaud) a montré que la moitié des répondants ne considèrent pas les PSH comme un groupe social particulier. Parmi ceux qui pensent que oui, 1/5 s'endétachent totalement (souvent des déficiences peu sévères), tandis que 1/3 déclarent en faire partie (souvent des difficultés fonctionnelles et sociales importantes), ce qui peut être un choix par défaut ou un soutien dans l'infortune.

• Nouvelles formes de subjectivité : L'exemple du physicien Stephen Hawking, vu par l'anthropologue Hélène Mialet, illustre un corps comme « collectif hybride » intégrant objets techniques et assistants humains.

III.3 Médiatisation des PSH

Exemple des Troubles Psychiques

Les troubles psychiques touchent 1 personne sur 5 en France, mais subissent une forte stigmatisation.

• Représentations stéréotypées :

  • 50 % des dessins animés dépeignent des personnages avec des troubles psychiques àdes fins comiques.

  • La réaction de Booba à la chanson « L'Enfer » de Stromae en est un exemple.

• Dépression : Souvent perçue comme un manque de volonté.

• Troubles bipolaires : Représentés par une alternance continue de phases hypomaniaques et dépressives.

• Schizophrénie :

  • Concerne au moins 1 % de la population.

  • Représentations stéréotypées et négatives dans le cinéma (Psychose, Split, Fight Club, Shining, Golum, Batman...).

• Presse : Stéréotype de la violence :

  • 40 % à 70 % des articles sur la santé mentale évoquent une violence. Si l'auteur a un trouble psychique, c'est systématiquement mentionné.

  • Pourtant, seulement 1 % des homicides sont commis par des personnes atteintes de troubles psychiques.

  • Les personnes atteintes sont 12 fois plus victimes de violences.

• Médias et langage courant :Stéréotype de la contradiction/dédoublement de personnalité :

  • Une étude de 2019 sur les réseaux sociaux montre que la moitié des occurrences du terme « schizophrénie » ne sont pas associées à la santé et sont utilisées de manière métaphorique, stéréotypée et péjorative.

  • Ce phénomène est recensé par l'association PromesseS dans « À tort et à travers la presse ».

• Globalement : Représentation très négative de la chronicité de la maladie.

• Stigmatisation et discrimination : Ontsouvent un impact plus important que les troubles eux-mêmes.

  • Une étude de Pattern et al. (2016) indique que la stigmatisation quotidienne est perçue par 30 % à 40 % des personnes.

  • Elles mènent à l'isolementet à des difficultés d'accès à l'emploi (ex : taux de chômage de 80 % à 90 % pour la schizophrénie).

  • Cela entraîne une sous-estimation des symptômes somatiques (ex : étude du Lancet 2019, lespersonnes ont un taux de mortalité dû à des pathologies somatiques plus élevé et une espérance de vie inférieure de 15 ans).

Exemple du Handisport

• Les exploits exceptionnels mènent souvent à l'héroïsation(ex : Philippe Croizon, Markus Rehm).

• Controverse autour des propos de Teddy Riner :

  C'est juste extraordinaire, c'est eux, les vrais champions [...] avec un handicap, ce sont des super-héros. Teddy Riner

  À cela, Sofyane Mehiaoui a répondu :

  On est des personnes en situation de handicap et nous souhaitons être considérés comme des personnes normales. Quand on nous surexpose, ce n'est pas bien. [...] On n'est nià plaindre, ni à survaloriser de cette manière. [...] On n'est pas des superhéros, on est des athlètes. Donc venez nous voir parce qu'on va faire des performances, on va faire des exploits sportifs, c'est pour tout ça qu'il faut venir nousvoir. [...] Quand Teddy dit ça, ça veut aussi dire qu'on ne fait pas totalement du sport. Sofyane Mehiaoui

  Cela peut être perçu comme une forme de validisme.

• Le handisport met en scène etidéalise (ex : Aimee Mullins).

• Le handicap est (quasiment) jamais ordinaire, (quasiment) aucune visibilité fortuite.

• Quelle visibilité pour les handicaps invisibles ?

Mot de Conclusion

L'extrait de la série Sex Education (S04E07) de Laurie Nunn (2023) offre une réflexion contemporaine sur ces sujets.

Informations sur l'Examen

• 6 QCM.

• 1 question rédactionnelle sur le cours.

• 1 question rédactionnelle sur La société inclusive, parlons-en !

• L'orthographe et la rédaction sont évaluées sur 2 points.